Здравейте и от мен. Дойде и моят ред да споделя своята история.
През 2010 загубих първата си рожба в края на шести, началото на седми месец. Диагнозата беше ИУРП или иначе казано бебчето не растеше и тежеше само 400гр. Причината за това беше в лошия кръвоток от матката към бебето и до него не достигаше достатъчно кислород и храна. Момиченцето ми почина в мен. Предизвикаха ми раждане и след 11 часа неистови болки от предизвиканите контракции всичко приключи. От там агонията продължи. Не успяхме да погребем детето си, което ни травмира още толкова. Нямаше акт за раждане, а законът го третираше като биологичен отпадък и съответно телцето му беше изгорено като такъв. Направихме му паметна плочка на гробищата със снимка от ултразвука, за да почетем и изпратим душицата му както му се полага. Кръстихме я Мия. Лекарите казваха „малшанс“, но аз не можах да го приема и да чакам да се повтори или потрети преди да предприемат съответните мерки. За мен за всяко нещо си има причина, а не просто „малшанс“. Започнах да търся информация, да ровя и открих причините.
След около година неуспешни опити последва втора бременност през 2011.
Много тежка и патологична. Пиех 12 вида лекарства и почти през цялото време лежане в болница, успяхме да контролираме проблема с кръвотока. Е, не беше идеален, но факт е, че бебето растеше и се развиваше добре.
И така до 28 г.с., когато на феталната морфология установиха раздути дебело-чревни бримки на мъничето, за които казаха, че ще може да се каже какво е с точност едва след раждането.
Можеше да бъде генетично като синдрома на Даун, което беше най-лошият вариант и други опции, които в повечето случаи налагаха хирургическа интервенция.
След всички трудности до момента, всички усилия и нерви, всички вложени средства, стресът тепърва предстоеше.
Отново ровене.
Свързах се с детските хирурзи от Пирогов (професор Бранков). Професор Бранков ме подготви, че вероятно ще се наложи операция ако не се изходи спонтанно след раждането.
И така зачакахме до 30-31 г.с., когато установиха асцит в коремчето на бебчето (свободни течности). Казах на д-р Гагова (невероятен човек и професионалист) от Шейново, където се грижеха страхотно за мен, че този път не искам детенце да умира в мен и че искам да го извадим, докато все още е с нормална сърдечна дейност и да дадем шанс на него и на неонатолозите да го спасят, въпреки огромния риск.
Подкрепиха ме, още от 28г.с. правехме курсове с Целестон (кортикостероид за профилактика и разгръщане на бялото дробче). Имахме направени 2 курса. Последва секцио по спешност . Неонатолозите очакваха бебето в операционната.
27.03.2012 г. се роди Мария
Мария(кръстих я на Дева Мария, защото вярвам, че тя и Господ Бог я закрилят) се роди на 27.03.2012г. (типичен много силен и много борбен овен), 1400гр, 40см в много тежко състояние, инфекция, пневмонияостро или хронично възпаление на белите дробове, при което са засегнати алвеолити и/или интерстициума., не изплака, първоначално беше на 100% кислород, АПГАР 1-2, направиха и 4 дози сърфактант (при норма 1-2 по принцип), с влошени параметри на черен дроб, не отделяше както трябва уринасветла, прозрачна течност, образувана в бъбреците и отделяна от организма по пикочните пътища, с персистиращ дуктус, който слава на Бог се затвори с медикаменти, защото в противен случай изисква оперативна намеса и естествено не отдели мекониумтъмно зелени изпражнения, които новороденото отделя през първите 2-3 дни след раждането. (не се изходи спонтанно).
Неонатолозите изчакваха с червата, защото работеха по приоритет, имаха да стабилизират дишанеобмяна на кислород и въглероден диоксид в алвеолите (външно дишане) или между кръвта в капилярите и клетките на организма (вътрешно дишане), сърце. Но майчината интуиция ми говореше от самото начало, даже по време на първата ми бременност. Сънувах как детето ми умира 3 пъти. Връзката между майката и бебето е много силна и не е за подценяване. Тогава то се е опитвало да ме предупреди, но аз се доверих сляпо на лекарите от Женска консултация. Та следвайки шестото си чувство на 8-мия ден от раждането се обадих на професор Бранков. Той се скара, че е чакано толкова време и че е трябвало веднага да го потърсят и че не е моя работа да му звъня, ами на лекарите. В смисъл, укори ги, че са изчаквали. Аз не ги виня, защото те спасиха за втори път живота на Мими (първият беше в Шейново). Само да вмъкна, че бяхме в педиатрията и лекуващ лекар беше доцент Ралица Георгиева (началник отделение и национален консултант по Неонатология). Обичам тази жена и нейният екип! Най-добрите и всеотдайни.
Професор Бранков отиде в педиатрията, където бяха направени две снимки на червата и стана ясно, че има налична перфорация, но не се вижда къде, как и какво, заради течността. Преведоха малката в Пирогов за животоспасяваща операция. Слава на Бог операцията мина успешно. Спасена за пореден трети път. Причината – чревна инкарцерациязаклещване, например заклещване на херния. (заклещване на червата, едно в друго) и перитонитвъзпаление на перитонеума (коремницата); причинява се от гноеродни микроорганизми (стафилококи, стрептококи, гонококи, ентерококи и др.); най-честите причини са: остри възпалителни процеси на коремни органи, перфорация на коремни органи и др.. След 4 часова интервенция изрязаха 5 см гниещо дебело червокух тръбест орган, част от храносмилателния тракт. Тънкото черво започва от пилора на стомаха и завършва при илео-цекалната клапа. От нея започва дебелото черво, което завършва с анус. и го изолираха, а тънкото изведоха като противоестествен анус (илеостома) на коремната стена.
И така лека полека започна възстановяването
Изкарахме 65 дни на апаратна вентилация, по-голямата част, от които на агресивни параметри на обдишване, но след като й махнаха апарата, сякаш от раз се случиха нещата. Три дни на ЦИПАП, 11 дни на обогатен кислород в кувьоза на най-ниските литри и после термолегло и обикновено легло. Бронхопулмоналната дисплазиянеправилно развитие на органите и тъканите (изменения в белия дроб) от 3-4 степен регресира в 1-2 като по-скоро 1-ва.
Но проблемите продължиха
Оказа се, че Мими има оток на мозъка, който се разви в кисти и ни поставиха диагноза перивентрикуларна левкомалациля (4-та степен – най-тежката). Дадоха ни прогнози за ДЦП (квадрипареза) и епилепсияЕпилепсията е хронично заболяване на главния мозък, което се характеризира с различни по характер пристъпи.. Казаха ни, че такива деца обикновено не проговарят, не прохождат, не чуват и виждат.
Смазаха ни, но ние не спряхме да вярваме, че всичко ще се оправи и че Господ и Дева Мария пазят Мими. Защото през цялото време се движехме по ръба на острието, отписваха ни поне 4 пъти, но детето е борбено и оцеля. Лекарите смятат, че липсата на спонтанно дишане е била по-скоро в следствие на мозъчните изменения, а не толкова на дробчето. На този етап (в момента) ни поставиха диагноза ЦКС 3-та (средна) степен и започваме рехабилитациякомплекс от медикосоциални средства, насочени към възстановяване на застрашените от инвалидизация лица. Цели се възвръщане на физическите, психичните, професионалните и социалните възможности на болния. и даже предвид престоят от половин година в болница и всичко, през което премина детето се държи и реагира абсолютно адекватно. За сега няма индикация за епилепсия. Направихме ЕЕГ по мое желание и там нещата са в норма.
Тя учуди всички, лекари и не само тях
Очакваха да има повече проблеми с дишането, а в момента, в който я махнаха от апарата, тя се адаптира светкавично. След продължителната вентилация зрението ни е без никаква патология, държи се адекватно. Мими си е едно нормално бебе и засега е само с повишеният мускулен тонус. Как да не съм благодарна на Господ и Дева Мария, та това е чудо!
Да доразкажа за останалата част от престоя ни в болница. Предстоеше ни 2-ра оперативна намеса за възстановяване на пасажа (свързване на червата и включване на дебелото черво отново в действие). Принципно тази операция (радикална) е планова и се прави, когато детето стане 5кг и е в добро здраве, защото е тежка и рискова.
Но при нас се появи поредният проблем. Мими не наддаваше, а даже спадаше на тегло без парентерално храненехранене, което се осъществява чрез вливане на хранителни вещества под формата на разтвори директно в кръвта. Поради бързия пасаж и воднистите изпражнения и излязлата върху коремната стена на малка част от червото, с което бяхме и потенциални фактори за инфекции.
От кърма, за която много ми помогна Aila (консултант по кърмене) смениха няколко АМ, докато накрая започнахме да купуваме медицинско мляко Неокейт (разградено до най-елементарните частици аминокиселини) на цена от 70лв за кутия. НЗОК не поема разходите за това мляко и това прави 600лв на месец за храна на бебето за сметка на родителите, за което много разчитам с фондацията да повдигнем този въпрос пред държавата. Дори и с млякото обаче наддаването беше трудно, почти невъзможно, защото само с тънко черво, част от което извън корема т.е. върху него усвояването на храната е трудно, поради малабсорбцията, дължаща се на синдрома на късото тънко черво.
На 5 месеца Мими тежеше едва 2 745 гр.
От илеостомата, тя търпеше страхотни загуби, нисък хемоглобин, белтък, нарушена обмяна на калий-натрий в организма (ниското ниво на натрий, би могло да провокира гърчове), ГГТП, нарушена алкална фосфатаза ( липса на витамин Д в организма и от там остеомалацияразмекване на костите - обезкалцяване на костите в резултат на дефицит на витамин Д, водещ до нарушения в калциево-фосфорната обмяна. Получават се деформации на скелета, фрактури.), остеопения и като резултат счупена бедрена кост. Изкарахме 1 месец в гипсова шина на целия крак.
Само като се сетя ми се къса сърцето.
Благодарение на Ники (фондация „Нашите недоносени деца“), внесохме Витамин Д за интрамускулно приложение от Франция, защото Вигантола през устата не го усвояваше. В момента крачето е зараснало на криво и е малко скъсено, но ме убеждават, че щом се разнесе калоса, нещата ще си дойдат на място. Дано! Надявам се, но това да ми е проблема само. Тепърва ще правим консултация с ортопед.
Та поради всички тези загуби стана ясно, че е невъзможно да достигнем 5-те килограми за радикалната операция и решиха да оперират по-рано. Отново в Пирогов, страхотен стрес, полусептично състояние преди операцията, защото хигиената там е „уникална“. Овладяха нещата и оперираха (професор Бранков, доктор Шивачев и доцент Гаврилова-анестезия).
Отново победа!
Мими бързо се възстановяваше, екстубираха я няколко часа след упойката (заради БПД ме беше страх от тази интубациявъвеждане на тръба в кух орган, главно в ларинкса, трахеята. с упойка, но всичко мина добре). Перисталтиката тръгна бързо на третия ден, оттам пак в педиатрията за долекуване на инфекцията и после вкъщи.
Сега месец след изписването тежим вече 4380гр, храним се с по-нормално мляко, пак е малко по-специално, но не така осмоларно.
Това е нашата история и равносметката е:
Добре сме, гушкаме се, храним се отлично, наддаваме на тегло, имаме перфектно зрениеспособност за виждане, борим тонуса с рехабилитации и вярваме много силно, че всичко ще бъде наред. Мими ще расте като едно будно и здраво дете и физически и психически. Много скоро ще стопим ЦКС 3-та степен до ЦКС 0-ва степен.
Дано нашата история вдъхне много вяра и кураж на всички майчици, които минават по този път в момента. Вярвайте и обичайте децата си. Говорете им, усмихвайте им се до кувьозите и съм сигурна, че всичко ще се подреди. Трудно е, осакатяващо тежко е, но с крайният резултат идва и утехата.
Прегръщам всички Ви!
Обичам безрезервно силно детето си и съм му благодарна, че се пребори, за да остане при мама! Ще дам всичко от себе си! Ще направя всичко по силите си, за да накарам Мими да забрави целият този стрес, през който премина! Тя вече го усеща.
Обичам също толкова силно и първата си рожба, която загубих и съм и благодарна, че се бори с нокти и зъби, за да бъде до мама, но късно разбрахме и късно получи подкрепата ни отвън. Почивай в мир, мило ангелче! Твоята мама някой ден ще си дойде при теб. Обичам те! Ти заслужаваш всичко най-красиво на света!
