„О, нещастие! То е опора на щастието. О, щастие! В него е скрито нещастието. Кой познава техните превъплъщения? В тях няма постоянство.“ Лао Дзъ, „Пътят“, VІ век пр. Хр.
На 27 август 2013 година Гошко навърши шест години. Пази го, Богородичке, от всяко зло, да успява във всяко добро и полезно начинание и никога да не унива в пътя на истинския и честит живот. Амин!
Като че беше вчера…
Непонятно как съм се озовала в Приемно отделение на „Майчин дом“ – София и един сладолед се стича по мозайката на бели и черни квадрати…
Преповтарям текста на „Богородице Дево“ в коридора на Детско Очно в Александровска и чакам Гошко заедно с придружаващите го педиатър и акушерка да излязат от криотерапия…
Правя опити да храня Гошко от шише и едва сдържам сълзите си, защото прогнозите за неговото зрениеспособност за виждане са обезкуражаващи, а Таня, акушерката, ми прави забележка, че по този начин разстройвам детето…
Изписват ни от Майчин дом в седем часа сутринта на ръце с едно вързопче, което внимателно отгръщам отвреме навреме, за да се уверя, че безценното съкровище е вътре и диша…
От Майчин дом влизаме в Александровска, от Александровска в болницата на Чавдаров, а оттам тръгваме за Рим посред зима с двадесетгодишна кола…
ИСТОРИЯ НА РАЖДАНЕТО: Роден по нормален път в 24-та гестационна седмица в СБАЛАГ „Майчин дом“, София. Тегло: 700 г, ръст: 31 см. Апгар на 1ва мин. – 3, интубиран на ІІ мин. Общо време, прекарано в неонатологията: 140 дни, в т.ч. 99 дни в кувьоз.
Още за БЕБЕ 576:http://www.goshko.org/index.php?newsid=39
ОБЕКТИВНО СЪСТОЯНИЕ: СЛЯПОГЛУХОТА.
Зрение: засегнато от последиците на ROP – 5-та степен /напълно отлепена ретинанай-вътрешната обвивка на очната ябълка в двете очи/. Хирургически интервенции: Криотерапия на възраст 3,5 месеца, проведена в „Александровска болница“, София. Витректомия и ленсектомия на възраст 5 месеца /ЛО/ и 7 месеца /ДО/. Иридотомияразрез на ириса чрез лазер и пилинг на епиретинни мембрани на възраст 10 месеца/ЛО/ и 14 месеца /ДО/. Опериращи витрео-ретинални хирурзи: Доменико Лепоре и Фернандо Молле, Институт по офталмология, Факултет по медицина и хирургия „Агостино Джемели“, Католически университет „Сакро куоре“, Рим, Италия.
Слух: Тежка/дълбока невросензорна слухова загуба в двете уши, предполагаема слухова невропатиязаболявания, характеризиращи се с дисторфични увреждания на периферните нерви. Проведени инструментални тестове: ABR /слухови евокирани потенциали/ на възраст 22 месеца /ИСУЛ, София/ и 29 месеца /Болница „Джемели“, Рим/. Пълна аудиологична оценка /ABR, тимпанограма, отоакустични емисии, поведенческа аудиометрия/ на възраст 29 месеца. Поведенческа аудиометрия на възраст 42 месеца и 46 месеца /Болница „Джемели“, Рим/.
Още за ГОШКО през погледа на лекаря: http://www.goshko.org/index.php?newsid=45
Опитите да подобрим състоянието на сина ни със средствата на медицината не довеждат до значим резултат. Усилията ни се насочват към неговото обучение. За шест години успявам да изградя свое собствено верую и кредо относно начина на обучение на Гошко. Имам щастието да се уча от най-добрите. Не съм го правила досега, но ще ги изброя поименно, с дълбоко чувство на благодарност:
- екипът на Неонатологията на „Майчин Дом“. Говоря за личностите, които спасяват крехките животи на кръстопътя между два свята, а не за техниката и инвентара – защого там, в Неонатологията, Бог е много близо и контактува пряко с душите на присъстващите.
- Катя Петрова от програмата за ранна интервенция към СОУ за ДНЗ „Проф. д-р Иван Шишманов“ – Варна.
- Даниела Ричи – детски невропсихолог, Поликилинко Джемели, Рим, Италия.
- Франческа Галини – педиатър, Поликилинко Джемели, Рим, Италия.
- Лина Палермо и Ноеми Мескюлото – терапевти в Центъра за рехабилитация на слепи „Сант Алесио“ – Рим, Италия.
- Сузи Ицо, Федерика Ицо и Валтер Дадоне – терапевти на свободна практика в Студио Маркони, Рим, Италия.
- Лаура Хариперсад, обучител на сляпоглухи от Центъра за подпомагане на глухи и сляпоглухи деца на фондация „Роберто Уирт“, Рим, Италия.
- Андрю Бреретон, който съставя индивидуални програми за стимулиране на мозъчното развитие под името Snowdrop. Не съм имала възможността да ползвам услугите му по отношение на Гошко, но съм чела неговите статии и една негова книга. Прочетеното от Андрю отвори очите ми за музикотерапията – доказано най-работещата терапия за Гошко досега.
- Д-р Ян ван Дайк, световно известният обучител на сляпоглухи с над 50 годишен стаж, който в момента организира семинари по цял свят, за да предаде опита си на повече хора. Познавам професора задочно от трудовете му. Поставила съм си цел да преведа максимален брой от статиите му на български, макар да ми е трудно.
Благодарение на Гошко, се научих да живея изцяло в настоящия момент. По времето, когато лежах в предродилна зала с мисълта единствено за детето в мене, без съжаление за извършени грешки и без страх какво следва – само с радостта от миговете заедно, които исках да изживея на 100 процента – мога да кажа, че бях щастлива. Може би тогава за пръв път разбрах какво именно е щастието. Това щастие продължава до днес.
Щастието почива върху нещастието, нещастието тлее под щастието. Както гласи цитата, „Кой е наясно кога те се във възход?“ Ин не може да съществува без Ян.
Мария Попова, goshko.org
