Само до преди десет години се смяташе за медицинска аномалия, когато бебе с тежък случай на спина бифида, се ражда с незасегнати долни крайници. Тъй като доскоро, поне до известна степен, парализата за пациенти със спина бифида е била почти гарантирана сред родените с тежки случаи на заболяването.
Благодарение на експериментална вътреутробна операция обаче, деца, като 21-месечната Ава Рейес, получават възможността да опровергаят тези очаквания, доказвайки, че това, което някога се е считало за невъзможно, е било само началото на период, пълен с възможности.
На близо две години, малката, но силна, Ава, която е била диагностицирана с вродения дефект по време на преглед в 24-тата седмица от бременността на майката, вече се е превърнала в една от най-успешните истории за нов тип вътреутробна хирургия, която предлага на бебетата повече мобилност. Майката на Ава, Ерика Рейес, е до нея неизменно в тези времена. Тя има сериозно влияние в света на спина бифида и използва историята на дъщеря си, за да внесе яснота за това състояние и да разясни надеждата, която тази операция може да донесе.
Докато единственото лечение за спина бифида преди е било операция, извършваща се след раждането, експертите разбират, че вътреутробните процедури се оказват много по-ефективни за повишаване на мобилността и осигуряване на по-добро качество на живот на пациентите. Откриването на дефекта може да бъде лесно, но, както научава семейството на Рейес, намирането на лекар, който е в течение на ползите от операцията, както и вътреутробен хирург, който е достатъчно добър да я изпълни успешно, не е лесно начинание.
Когато Рейес и съпругът й за първи път чуват диагнозата на дъщеря си, първоначалното предложение за лечение е било да позволят на хирурзите да оперират Ава, след като се роди, или да прекратят бременността. Чак когато медицинската сестра на Рейес им казва за вътреутробната процедура, те осъзнават че изобщо има друга алтернатива с по-добри резултати от това, което преди това им е било препоръчано.
След консултацията със специалист и научавайки, че мобилността на Ава може да се подобри с до 50% след успешна процедура, семейство Рейес решава да продължи с операцията и започва строг процес на скрининг. Две седмици по-късно Ава и Рейес влизат в историята като първите майка и дете, претърпели този тип фетална операция за спина бифида в болница Уини Палмър във Флорида.
Рейес казва, че резултатите от лечението на всяко дете варира, но тя е категорична, че процедурата е помогнала на Ава. Само месец след операцията, Ава се ражда, движейки пръстите на крачетата си. Дори днес, две години по-късно, тя продължава да се подобрява и да постига неща, които много хора са считали за невъзможни до експоненциалното развитие на феталната хирургия.
Напоследък Ава се учи как да овладее ходенето със своята ярко лилава педиатрична проходилка и дори прави по няколко стъпки сама. За разлика от дните, когато е била по-малка, Рейес казва, че проходилката предоставя на Ава независимостта, за която всяко малко дете жадува.
„Един ден тя поиска да ходи с проходилката и просто излетя напред и никога не погледна назад.“, разказва Рейес пред Scary Mommy.
Ако това звучи подобно на вашите собствени преживявания с току що проходило дете вкъщи, не се учудвайте. Защото отвъд чудото на уникалната история и раждането на Ава, това което Рейес иска другите да виждат, е точно това, което вижда и тя – малко момиченце, което има същото сърце, стремежи, желания и нужди, като всяко друго дете.
„Не мисля за детето си като за такова, което има нужда от специални грижи. Гледам я и виждам дъщеря си.“, добавя тя. „Тя може да се нуждае от малко допълнителна помощ, но си заслужава. Не мога да си се представя като майка на друго дете.“
Въпреки предизвикателствата, които носи със себе си, родителството на дете със специални нужди се е превърнало в норма за семейството на Рейес. Виждайки Ава да успява в толкова области, в които са й казвали, че ще се провали, само подклажда страстта на Ерика в начинанието й да подобри осведомеността за спина бифида.
„Виждайки я да ходи, след като бяха казали че това, може би, никога няма да се случи, е определено едно от най-прекрасните чувства на света.“, казва Рейес.
За родителите, изправени пред диагнозата спина бифида, Рейес се надява, че историята на Ава ще даде кураж и тези майки и бащи лично ще направят активно и внимателно проучване, преди да вземат информирано решение как най-добре да продължат напред.
Защото, когато става въпрос за деца със спина бифида, тя вярва, че въпреки ситуацията „тези деца… те са щастливи.“
За да проследите пътя на Ава и нейното семейство в тази ситуация, последвайте страницата Fight Like Ava (Бори се като Ава) във Фейсбук.
Превод за Фондация „Нашите недоносени деца“: Елисавета Тодорова
Източник: https://www.scarymommy.com