Да рухнеш и да продължиш напред – борбата на родителите на недоносени деца

Да рухнеш и да продължиш напред – борбата на родителите на недоносени деца

Средно около 10-15% от ражданията завършват преждевременно, както в България, така и в световен мащаб. Всяко 10-то дете у нас се появява на бял свят недоносено и над 6 000 бебета годишно се раждат твърде рано. В САЩ недоносените деца наброяват около 380 000 раждания всяка година. Процентът на родените преди 37-а гестационна седмица е 9.8 на сто отвъд Океана. Това се равнява на едно от десет бебета. Същевременно коефициентът на преждевременна раждаемост в САЩ е сред най-лошите при нации с високи ресурси.

Прееклампсията е сред водещите добре известни фактори, които могат да доведат до преждевременно раждане.

В резултат на това състояние една пета от бременностите завършват твърде много преди термин. Преждевременното раждане често се превръща и в причина за загуба на новороденото, особено когато родилката страда от прееклампсия.

Дженифър Картни е една от многото пациентки, сблъскали се с еклампсията. Може дори да се каже, че тя е оцеляла след досега си с това състояние. За нея есента е време за щастие, защото всяка година празнува годишнината, откакто е прибрала своето дете у дома след дългия престой в неонатология. Установяването на високо кръвно налягане и белтък в урината при младата майка довеждат до спешно цезарово сечение в 32-а гестационна седмица. Тя е приета в интензивното отделение, поставят я на апаратно дишане и е незабавно отделена от току-що роденото си недоносено бебе.

„Болницата, в която се роди детето ми, беше най-близо до вкъщи. Там нямаше неонатологично отделение за интензивна грижа за недоносени. Бебето беше откарано в по-голямо лечебно заведение, което се намираше на близо 30 километра. Показаха ми го съвсем за кратко, преди да го сложат в кувьоза в чакащата вече линейка и да замине“, спомня си майката.

Тази среща между двамата, продължила само броени секунди, е първият и последен път, в който Дженифър вижда новородения си син по време на 8-дневния си престой в болница.

Да се сблъскаш с раздялата

Когато една майка развие прееклампсия, лекарите трябва за преценят рисковете за майката и плода при продължаване на бременността, в сравнение с рисковете за бебето от едно преждевременно раждане. Често се прибягва до поставяне на кортикостероидни инжекции, за да се спомогне по-бързото развитие на белите дробове на детето и да се предотвратят част от рисковете при евентуално преждевременно раждане. Но когато прееклампсията се появи в много ранни месеци, резултатът може да е много недоносено бебе и майка в много лошо здравословно състояние..И както при Дженифър, това може да доведе до раздяла с новороденото ѝ дете дори в различни болници.

Възстановяването на родилката от състояния като прееклампсия, еклампсия и HELLP синдром може да изисква подаване на кислород, прием на магнезиев сулфат за превенция от гърчове, предписване на лекарства за понижаване на кръвното налягане, преливане на кръв или други терапии, които изискват повишено внимание от страна на здравните специалисти.

Недоносените деца също срещат трудности с развитието на органите и регулацията на температурата на тялото. В много случаи, когато е замесена и прееклампсия, плодът е с ограничен вътреутробен растеж и състоянието е причина бебето да се развива по-бавно от нормалното за гестационната си възраст.

За оцелялата след HELLP синдром Джули Леш, нейното раждане в 25-а гестационна седмица означава, че дъщеря й  се появява на бял свят твърде рано и е прекалено крехка, за да се справи сама. И докато Джули бавно се възстановява след преживяното, то животът на малката й дъщеря виси на косъм.

Съпругът й Карни трябва да се справя сам с домашните задължения, като същевременно жонглира с времето, за да бъде до двете болнични легла – това на жена си и кувьоза на детето си. Това е често срещана ситуация за партньори на пострадали от прееклампсия.

За преживяванията си Карни разказва: „Болничният персонал направи всичко по силите си, за да помогне при улесняването на комуникацията с неонатологичното отделение. Но разговора по телефона с медицинските сестри не можеше да замести присъствието ми на място при детето ми. Раздялата беше белязваща за мен и никак не помогна при процеса на възстановяване, който беше много по-труден, отколкото вероятно би бил при други обстоятелства“.

Усложнения за майката и бебето

За съжаление, усложненията за бебето при престоя в отделението за интензивни неонатологични грижи са често срещани. Преждевременното раждане не е път без препятствия. Могат да се развият заболявания като некротизиращ ентероколит, ретинопатия на недоносеността, мозъчни кръвоизливи и синдром на остър респираторен дистрес, които за застрашават живота и здравето на бебето. Голяма част от това, което се случва с детето им, е извън контрола на родителите. Едва ли е изненадващо, че проучванията показват, че посттравматичното стресово разстройство е доста често срещано сред майките и бащите на недоносени деца.

Всяка нова майка може да се сблъска и със следродилна депресия, независимо от обстоятелствата на раждането. Допълнителната травма от усложненията при раждането, недоносеното бебе и атмосферата в интензивното отделение за новородени, предизвикват засилени емоции и чувства, които допринасят за усещането за депресия. Родителите се справят с проблемите, свързани със собствените им деца, като същевременно са близки свидетели на травмите на други родители и семейства. Когато постоянното пиукане на апаратите бъде пронизано от аларма, показваща, че бебето е спряло да диша, целият екип от специалисти в интензивното отделение се задейства.

Тези моменти се случват без предупреждение. Понякога това е собственото ви дете. Понякога това е детето на родител, с когото сте се запознали по време на престоя си. Никога не е лесно да станеш свидетел на това, а то се случва често.

Нуждите на недоносените бебета след изписването им също могат да окажат отрицателно въздействие и върху психичното здраве на майките. Беки Слоун, преживяла еклампсия, си спомня за опита си с първия си син. “След 30-дневен престой в неонатологията, заплахата от респираторно-синцитиален вирус (RSV) ме изолираше от приятели, семейството и дори от разходка из квартала“.

RSV е вирус, който обикновено причинява леки настинки при повечето хора, но може да се развие до пневмония при недоносените деца. Принудителната тримесечна изолация и „болките в стомаха, проблемите със съня и други странични ефекти на недоносеността“ на сина й допринасят за следродилната депресия на Слоун. Опитът й с еклампсията също изиграва роля:

„Опитах се (неуспешно) да се вразумя, че тъй като съм оцеляла и синът ни е оцелял, трябва да съм щастлива“.

Събирането вкъщи крие трудности

Превключването от ролите на пациент в интензивно отделение до родител на недоносено дете е сложен процес. След възстановяването от травмиращото раждане, родителите се хвърлят с главата напред директно в живота с преждевременно родено бебе, което може да е като спускане с влакче на ужасите.
Двойката е принудена да живее от нулата по напълно нов начин и дори да научи цял нов речник с терминология и състояния. Моментите извън неспособността да функционираш нормално, извън безкрайното стоене и вечно чакане нещо от някъде да се случи, са до голяма степен също изпълнени с непонятен ужас.

Екстремно недоносените бебета често прекарват страшно много време в неонатологичните отделения и се нуждаят от голям набор от интервенции, за да оцелеят. Дъщерята на Джули е била 90 дни в кувьоз. Майката споделя, че след като се е прибрала у дома от интензивното отделение, ѝ е отнело много усилия да не игнорира собственото си тежко състояние, за да се съсредоточи върху борбата, която води невръстното й дете.

„Екипът в болницата трябваше да ми напомня да си взема хапчетата и да си проверя кръвното налягане, докато прекарвах време при нея“, разказва Джули.

Терапевтите по следродилни състояния препоръчват на родителите да сe опитат да се успокоят, да действат по-бавно и да съсредоточат цялото си внимание, за да гарантират психическото си благополучие. Специалистите съветват още, че е важно да се разпознае кога партньорът проявява своето чувство на огорчение от различния от очакваното изход от бременността.

„Винаги казвам на моите клиенти, че може да са извънредно щастливи, че бебето им е тук, но същевременно да са разстроени от начина, по който то е дошло на този свят – те могат да изпитват двете чувства едновременно и това е нормално“, обяснява терапевтът д-р Лориса Айхенбергер.

Според нея, родителите на недоносени деца могат да са радостни, че имат бебе, но могат и да са гневни заради начина, по който са се сдобили с дете.

Да продължиш напред

И така, как може родителите на недоносени деца да преодолеят травмата и да продължат напред, използвайки опита си по вдъхновяващ другите начин?

„Аз няма какво да направя, за да променя обстоятелствата, при които моят син се е родил, да изтрия осемте дни, в които бяхме разделени или да зачеркна следродилната депресия“, споделя Дженифър Кърни.

„Ето защо разказвам моята история. Според мен, осъзнаването е повече в това да не се чувстваш сам в своето преживяване, а да споделиш информация с тези, на които им предстои да се сблъскат с тази действителност“, смята още младата майка.

Източник: www.preeclampsia.org
Превод за Фондация “Нашите недоносени деца”: Веселина Спасова-Петрова