Тази година се навършват 10 години от създаването на Фондация „Нашите недоносени деца“ – една сбъдната мечта на 3 майки на общо 5 малки герои. През 2012 година Нина Николова, Надежда Дренска и Виолета Бакалова, майки на Мартин и Йоана, София,и Стефан и Красимир обединени от личния си опит по болезнения път на преждевременното раждане, решават да основат фондация, чиито мисия и цели са подобряване на цялостните грижи за недоносените деца в България и подкрепа за родителите им.
Надежда Дренска е един от основателите и член на Управителния съвет на Фондация „Нашите недоносени деца“. Пътят ѝ в помощ на родителите на преждевременно родени бебета, започва преди 12 години с раждането на нейната дъщеря София. Тогава, заедно със съпруга си,създавапървата платформа, изцяло посветена на недоносените бебета в България – www.premature-bg.com, един сайт, наречен просто “Недоносени бебета“.
София се ражда съвсем неочаквано на 25.06.2010 г.в 32-а гестационна седмица с тегло 1440 г
“След раждането, първото нещо, за което помолих съпруга си, беше да ми донесе книга за недоносените бебета”, спомня си Надя. “За мен беше абсолютен шок да разбера, че няма никаква информация по темата на български език. Всъщност, единственото място, където можеше да се намери някакво откъслечно инфо за недоносените бебета беше във форума “БГ мама””.
Не можех да се примиря с тази мисъл и не можех да повярвам, че е възможно през 2010 година никой да не е помислил през какво преминават всичките хиляди родители на недоносени бебета, които се лутат и побъркват от неизвестността.
Надя, която е уеб дизайнер и съпругът ѝ Любо, програмист, бързо обединяват усилията си и както обичат да казват, “буквално на магия”, създават сайта “Недоносени бебета”. В него се стараят да съберат колкото се може повече информация за преждевременното раждане, предимно от английски източници. Но и много позитивни истории. “Това, което ми даваше най-много сили, докато Софи беше в болницата, бяха историите за деца, родени дори по-рано и по-мънички от дъщеря ми, които се бяха преборили”, спомня си Надя. Така, когато с нея се свързват Нина и Вили с идеята за разширяване на този труд в нещо по-всеобхватно, предложението ѝ се струва съвсем естествено, а необходимостта от това начинание – безспорна.
В първите години на Фондация “Нашите недоносени деца” всички са доброволци като се опитват се да съвместяват професиите си с благотворителната дейност. Организират много благотворителни базари, а със средствата се закупува апаратура за отделенията, които имат нужда. “Но това винаги ми се е струвало крайно недостатъчно”, споделя Надя. “Защото някак измежду апаратурата, нуждите на тези семейства сякаш продължаваха да остават встрани. Така всъщност започнах да работя много активно в посока осигуряване на колкото се може повече проверена и достъпна информация”.
Поради тази причина се ражда и идеята и започва работата по наръчника “Всичко за недоносените бебета”, който събира в себе си най-важната информация за преждевременното раждане и отглеждане на недоносено бебе. “Паралелно с това, насочихме усилията си и в посока психологическа подкрепа за родителите”, разказва Надя.
Дори и днес, отделенията, в които се обръща внимание на психологическото състояние на родителите са много малко.
Към фондацията стартират и първите групи за психологическа подкрепа. В началото родителите са по-скоро плахи и не успяват да се престрашат да се включат. Но с времето все повече семейства се запознават с дейността на фондацията и започват да се свързват с нея. “Така нарастна и експертизата ни, защото е важно родителите да получават не просто някаква подкрепа, а тя да бъде напълно обмислена, премерена и съобразена със специфичното емоционално състояние, в което се намират”, подчертава Надя. “Днес с гордост мога да кажа, че освен групите за родители на недоносени деца, имаме и такива за семейства на деца с увреждания, както и за семейства, преживели загуба. Осигуряването на този вид подкрепа е изключително важно за нас”.
Когато аз родих, мечтаех да имам достъп до подобна общност. Мечтаех, да общувам с хора, които ме разбират и знаят през какво преминавам. За съжаление, нямах тази възможност, но се радвам, че родителите в момента я имат и се надявам това да направи дните им поне малко по-леки.
Преди 12 години, в трудните моменти след раждането, за Надя най-голямата опора е съпругът ѝ Любо. Той сякаш успява да запази самообладание и да ѝ даде увереност, че всичко ще бъде наред. Двамата преминават през много тежки моменти – Софи получава тотален пневмоторакснавлизане на въздух или газ в плевралната кухина/пространството между вътрешната и външната обвивка на белите дробове в дясната страна, налага се дренаж в белия дроб и следват 17 дни апаратна вентилация. След това дясното ѝ краче започва да отича, прераства в абцес и се налага операция, а Надя и Любо чуват за една истински тревожна диагноза – остеомиелитостро гнойно възпаление на костния мозък, което се разпространява върху костното вещество и периоста, а по-късно може да обхване и съседните мускули и сухожилия. Среща се по-често при деца.. След продължително лечение инфекцията е най-после овладяна, но никой не може да каже какви биха могли да бъдат пораженията. Когато най-сетне Софи е изписана, след 3-месечен престой в неонатология, родителите чуват и страшните думи, че тя никога няма да проходи заради инфекцията на костта. “Сринах се. Отказвах да повярвам, че е истина. И не повярвах”, разказва Надя. А малката София се оказа много по-силна отколкото всички се осмеляват да си представят. Въпреки претърпените операции и зловещи прогнози, днес тя бяга, скача и обожава да танцува.
“Дъщеря ни е на 12 години – едно прекрасно, слънчево и усмихнато дете, което всеки ден ме изумява с добрината и благия си характер”, споделя Надя. “Обича много музиката и танците, с лекота проговори английски като свой роден език, а отскоро се запали и по изучаването на китайски”. Семейството се сблъсква и с нови трудности през годините, най-вече защото начинът, по който учи и възприема Софи е различен от очакванията на “системата”. “С много упорита работа и постоянство тя успява да пребори едно по едно и всички нови препятствия в живота си, за което мога само да й се възхищавам”, изтъква Надя.
Колкото повече растяха децата ни, толкова повече разбирахме, че последствията от преждевременното раждане ще продължават да бъдат част от живота ни, вероятно завинаги.
Именно и поради обучителните затруднения, които са твърде характерни за голяма част от преждевременно родените деца, все повече започва да изкристализира идеята за създаване на център за ранно детско развитие.“Голяма част от недоносените деца (от 30 до 50%) се сблъскват с различни по сериозност дългосрочни увреждания”, посочва Надя. Това е и причината Фондация “Нашите недоносени деца” да разшири дейността си не само до грижите за недоносените бебета в болницата, но и след изписването им, дори до училищна възраст. “В началото идеята ни се струваше твърде амбициозна и дори непосилна, но ето че от 2017 година център за детско развитие “Малки чудеса” е факт и помага на стотици деца и техните семейства всяка година. Стартирахме собствена програма за проследяване на детското развитие от 0 до 12 месеца и се борим и за създаването на национална програма за цялостно проследяване на преждевременно родените бебета”, разказва тя.
Освен че всекидневно се опитваме да сме полезни с информация на родителите, както и с терапевтична подкрепа, постоянно работим и за популяризиране на семейно-ориентирания модел на грижа и подобряване на достъпа на родителите до техните бебета, докато са в болница.
Фондацията работи в няколко направления в тази насока. Подобряване на средата в отделенията, което включва не само апаратура, но и всичко, което би могло да осигури комфорта на бебето и семейството – анатомични гнезда, покривала за кувьози, плетива, играчки, дрешки. “Съвсем наскоро дарихме пречистватели за въздух, сега оборудваме семейните стаи, които изграждаме, с хладилници. Изобщо все неща, в които няма как да очакваме, че държавата или самата болница биха инвестирали”, посочва Надя. “За нас е важно семействата да се чувстват комфортно, защото знаем, че преминават през най-тежките моменти в живота си и понякога дори малките неща са от значение”.
Надя изтъква, че безценна част от работата на фондацията са и доброволците, които допринасят изключително всеотдайно като плетат неуморно детски октоподчета, които осигуряват спокойствие на бебето, защото пипалата им наподобяват пъпната връв, шият покривала за кувьози, плетат шапчици, които са много важни за бебетата с нарушена терморегулация, включват се в различни благотворителни дейности.
От 2015 година организираме ежегодни инициативи за налагане на кенгуру-грижите – нещо, за което мечтаем още от времето, когато нашите деца бяха бебета и за съжаление все още се случва на много малко места в страната.
“Кърменето на недоносените бебета също е огромен проблем, върху който се стремим да работим, предимно осигурявайки информация на майките как могат да съхранят лактацията си по време на дългата раздяла”, изтъква тя. “Аз лично, като родител и човек, който следи отблизо всички съвременни проучвания в научните среди по отношение на връзката между контакта на бебето с родителите, контрола на болката и осигуряване на комфорта на бебето, докато е в болница и неговото когнитивно развите в последствие, не мога да не си задавам постоянно въпроси като: Какво би било настоящето на детето ми сега, ако имах възможност да съм до нея, да я гушкам, да й говоря, да я кърмя и да успокоявам? Дали би имала същите трудности, както сега? Защото проучванията са все по-категорични, че този тип когнитивни затруднения имат огромна връзка с начинът, по който бебето е било обгрижвано в болницата – не само от гледна точка на медицинското му състояние, но и от гледна точка на максимално щадяща и комфортна грижа”.
Моята лична най-голяма мечта е на родителите да не се гледа като на натрапници в отделението, а като на хора, които имат пълното право да бъдат до децата си през най-тежките дни и месеци, докато се борят за първите си глътки въздух.
В много отделения по света, родителите могат да бъдат 24 часа в денонощието до своите бебета – мечтая да видя променени нагласи не само в лекарската общност, но и осигуряване на условия и необходимата инфраструктура това да се случва наистина в нашите болници.
Мечтая си за повече гушкани и кърмени бебета!
Надежда Дренска е завършила „Връзки с обществеността“ в Софийския университет. От 14 години се занимавам с графичен и уеб дизайн, както и с потребителски интерфейс. Работила е като главен дизайнер за американски и австралийски компании, а през 2018 година решава да се посветя изцяло на фондацията, тъй като вече трудно съвместява работата си в нея с останалите си работни ангажименти. Във фондацията, освен като Член на управителния съвет и вземане стратегически решения за развитието на организацията, се занимава основно с визуалната комуникация, дизайн и разработване на всички електронни и печатни материали и уебсайтове на организацията. Създател на първия уеб сайт за недоносени деца на български език и на първите специализирани печатни издания за родители – наръчник за родители „Всичко за недоносените бебета“, „Дневник за герои“, „Спасителна прегръдка за недоносените бебета“, график за проследяване, които включват цялата необходима информация за недоносените бебета и техните нужди.
Историята на София е част и от книгата „Геройски истории за вярата силата и обичта“, създадена специално за всички родители на недоносени бебета. Можете да я намерите в благотворителния магазин “Подарък с кауза” на фондация “Нашите недоносени деца”.
