Децата на Фондация “Нашите недоносени деца” – Стефан и Красимир

Децата на Фондация “Нашите недоносени деца” – Стефан и Красимир

Тази година се навършват 10 години от създаването на Фондация „Нашите недоносени деца“ –  една сбъдната мечта на 3 майки на общо 5 малки герои. През 2012 година Нина Николова, Надежда Дренска и Виолета Бакалова, майки на Мартин и Йоана, София и Стефан и Красимир обединени от личния си опит по болезнения път на преждевременното раждане, решават да основат фондация, чиито мисия и цели са подобряване на цялостните грижи за недоносените деца в България и подкрепа за родителите им. 10 години по-късно те споделят историите на пътя, извървян досега, с “децата на фондация „Нашите недоносени деца”.


Виолета Бакалова е майка на близнаците Стефан и Красимир, двама вече пораснали герои на 12 години, и е една от трите майки, които стоят зад основаването на Фондация “Нашите недоносени деца и член на Управителния съвет. Работи активно като доброволец и представител на Фондацията още от създаването ѝ. Участва като инициатор в множество благотворителни инициативи, една от които е вече традиционният коледен базар “Подари мъничко вълшебство”.

Виолета се сблъсква с предизвикателствата на преждевременното раждане преди 12 години, с появата на бял свят на синовете ѝ. Бременността ѝ е дългоочаквана и новината за нея, както че и бебетата са две, е приета с много радост в семейството. “Лекарите ме предупреждаваха, че ще е тежка заради здравословни проблеми, които имам, а и поради това, че е многоплодна бременност”, припомня си тя.



Стефан и Красимир се раждат след тежка операция в първия ден на 30-а  г.с. с тегло 1230 г и 1140 г



Лекарите успяват да забавят раждането само до тази дата, след като Виолета е приета в болница за задържане в 27-а г.с. с контракции и 1 см разкритие. “Постоянно плачех, нали затова лежах в болница, изпаднах в депресия”, разказва тя за чувствата си, които са толкова често срещани при едно внезапно преждевременно раждане. Както много други родители, и тя се прибира вкъщи без бебетата си и дните ѝ започват да преминават в броене на часовете до следващото свиждане…

Престоят в неонатологията не е лек и за Стефан и Красимир. Двамата са с тежка анемия и се налага многократно преливане на кръв. Стефан прекарва и  хипербилирубинемия, а Красимир се бори с десен пневмоторакс, бъбречна недостатъчност и ретинопатия на едното око. “За съжаление, по лекарски препоръки се наложи да не ги кърмя”, споделя Виолета.

Двете момченца остават в неонатологичното отделение с месеци – Стефан прекарва там 70 дни, а Красимир 82 дни под грижите на специалистите. След изписването, лекарите препоръчват ежемесечни консултации и задължителна трансфонтанелна ехография, тъй като и двамата имат дилатация на латералните вентрикули в мозъка. На 6 месеца календарна възраст (4 месеца коригирана), неонатологът, който следи бебетата, насочва Стефан към консултация с неврохирург, поради съмнения за хидроцефалия. Момченцата са изпратени и на преглед при специалист по детска неврохабилитация, защото се нуждаят от специфична рехабилитация.

При направените прегледи се констатира вътрешна хидроцефалия при Стефан и ДЦП и при двете бебета. “Започнахме усилена рехабилитация при кинезитерапевт и логопед”, припомня си Виолета.




Търсехме подкрепа от фондации, които подпомагат деца с ДЦП, тъй като държавата отпуска средства само за 2 седмици терапия на месец, а двамата се нуждаеха от постоянна рехабилитация.

 

“При Краси, ефекта от нея се видя на 1 година и 4 месеца – той проходи, но си остана с лека форма на заболяване. При Стефан освен ДЦП-квадрипареза  нещата се задълбочиха и му се постави и диагноза симптоматична епилепсия. Назначиха терапия с медикамент, с цел стопирането и след 7-годишно лечение той успя да я пребори”, разказва Виолета.

Когато идва времето за посещение на детска градина, двете братчета са приети, но Стефан започва посещения чак в четвърта група и то само за 3 часа, тъй като се води предучилищна група независимо, че е записан от ясла. “Докато получим разрешението да посещава, постоянно ми се казваше, че трябва придружител, не можел сам”, споделя Виолета. “По документи аз съм негов придружител, но пък се оказа, че в групата не може са влиза външен човек… За щастие от тогава до днес нещата са се променили и децата с увреждания имат достъп до детските заведения от ранна възраст”, допълва тя.

Трудности има и при тръгването на училище. Налага се отлагане с две години при Стефан и така Красимир започва със своя набор, а брат му две години след това и в момента са 6-и и 4-и клас. “За да им бъда полезна, реших да сменя изцяло професионалното си поле за развитие и през 2018 година записах магистратура „Начална училищна педагогика“, тъй като са ученици с обучителни затруднения, а те се нуждаят от подкрепа”, продължава разказа си Виолета. “Надявам се така да бъда от полза не само на моите синове, но и на други деца, на които им трябва помощ”. Стефан и Красимир обичат училището, но понякога са малко демотивирани заради трудностите, с които се сблъскват и точно заради това тази подкрепа в класната стая е така необходима, счита тя.

Когато, преди 10 години, Нина ми предложи да участвам в тази кауза,  аз не се и замислих, веднага се съгласих, защото липсата на информация е ужасна за един родител на преждевременно родено бебе”, изтъква Виолета. “С нея се запознахме точно така – пред неонатологичното отделение, в търсене на някой, който да разбира и споделя чувствата ти и с който може да си помагате с информация”.

 

Бих искала да се обърна към родителите на преждевременно родени бебета – да знаят, че децата ни са борци! От нас се иска да ги подкрепяме и да сме горди, че са ни избрали да сме техни родители. Искам родителите да знаят, че може да разчитат винаги  на Фондация „Нашите недоносени деца“.

 

Виолета е изключително удовлетворена, че през изминалите 10 години  фондацията е неотлъчно до недоносените деца на България и техните семейства.   “За този период сбъднахме част от нашите мечти – появи се наръчника „Всичко за недоносените бебета“, съдържащ най-важната информацията за родителите. Информацията, от която ние имахме нужда през 2010 година, когато се сблъскахме с предизвикателствата да си родител на преждевременно родено бебе. Както и емоционалната подкрепа, която сега се стремим да даваме чрез групите за психологическа подкрепа. Започна да се отбелязва Световния ден на недоносените деца в България, осигуряваме средства за закупуването на медицинска апаратура в неонатологичните отделения… И досега много от усилията ни са насочени и към въвеждането и насърчаването на кенгуру-грижата за недоносените бебета, от която има толкова много ползи. Затова за нас е така важно да продължим и със създаването на семейни стаи в отделенията за новородени”, изтъква тя.
“Друга част от нашата работа е свързана и с благотворителните инициативи, като ежегодния ни коледен базар „Подари коледно вълшебство“ и „Да плетем и шием за недоносените бебета“, чрез която много отдадени доброволци плетат и шият шапчици, октоподи, медузи, терлички, чорапки и покривала, с които да се внесе приятна емоция за родителите и по-комфортен престой на малките герои в кувьозите”.

За Виолета е особено важна и работата на Фондацията в посока на късното проследяване на преждевременно родените деца – внесения през 2019 г.  в Министерство на здравеопазването “Проект за национална програма за проследяване на преждевременно родени деца от 0 до 7 години”, по който, за съжаление, все още не са предприети конкретни действия, както и откриването и работата на  Център за детско развитие „Малки чудеса“. Съвсем наскоро за втора поредна година в България се проведе и конференцията на тема: „Родени твърде рано: медицински и социални аспекти на развитието на недоносените деца“, която също има за цел да привлече водещи медицински специалисти и да насочи общественото внимание към така важния въпрос за късното проследяване на недоносените бебета.


“Работим и продължаваме да полагаме усилия, за да подобрим грижите за най-малките борци и благодарим на всички доброволци, дарители и медицински лица, които ни подкрепят. Заедно ще успеем!”.


Виолета Бакалова е инженер по професия и има дългогодишен опит в сферата на Управление на качеството. През 2018 година, като резултат от личната й борба с образованието на вече порасналите ѝ синове Стефан и Красимир, решава да смени изцяло професията си и записва магистратура „Начална училищна педагогика“, водена от желанието да бъде полезна не само на своите близнаци, но и на други деца с обучителни затруднения. Виолета е един от основателите на Фондация “Нашите недоносени деца и член на Управителния съвет. Работи активно като доброволец и представител на Фондацията още от създаването ѝ.

 

Етикети:,