Педиатричните палиативни грижи са разглеждани като специален клон на палиативните грижи, но се основават на сходни вярвания и етични принципи като заложените в общата концепция. В публикацията на Световната здравна организация от 1998 г. е представено очакването, че на всички деца по света следва да бъдат осигурени базови стандарти, отнасящи се до облекчаване на болката и достъп до палиативни грижи. Цитираният материал. съдържа следната дефиниция за „педиатрична палиативна грижа“:
- Палиативната грижа за деца е активна обща грижа за тялото, съзнанието и духа на детето, като включва и оказване на подкрепа за семейството.
- Тя започва, когато болестта бъде диагностицирана и продължава независимо от това дали детето получава или не получава лечение, насочено към самата болест.
- Здравните работници следва да направят оценка и да облекчат физическото, психическото и социално страдание на детето.
- Ефективните палиативни грижи изискват широк мултидисциплинарен подход, който включва семейството и ползва наличните ресурси в общността; може да се прилага успешно дори ако ресурсите са ограничени.
- Тя може да бъде предоставяна в звена за третична грижа (профилактика), обществени здрави центрове и дори в домовете на децата.
Прилагането на палиативни грижи в подобен контекст предполага наличие на добре подготвен медицински персонал и допълнителни специалисти (психолог, соц. работник), които да разполагат с необходимия инструментариум за пълноценно обсъждане с родителите на теми, свързани с перспективите за лечение на детето, а не просто да съобщават установени факти. Тъй като не друг, а родителите, в общия случай, разполагат с „последната дума“ за децата си, то е от изключителна важност семейството да бъде изцяло запознато както с актуалното състояние на детето и прогнозата за изменението му във времето, така и с очакваните резултати от евентуално лечение или интервенция, в това число и с ефекта на палиативните грижи върху качеството на живот на новороденото. Все още може да бъде срещната една добре позната нагласа сред семейства на пациенти и някои здравни специалисти по отношение на палиативните грижи, изразяваща се в „само това ли може да се направи?“. Разбирането, че изборът на палиативните грижи означава, че семейството се е предало следва да бъде взето под внимание и дискутирано. Палиативните грижи дават нова перспектива и нов вид ресурси за подобряване на качеството на живот на тежко болното дете. Множество изследвания доказват връзката между продължителната силна болка и влошаването на цялостното психично и социално функциониране, което като следствие би могло да ускори смъртта.
Прилагането на палиативни грижи и “comfort care” (медикаментозно облекчаване на симптомите; създаване на минимално инвазивна среда и редуциране на външните дразнения; осигуряване на възможност за контакт кожа-до-кожа и др.) в случаи на изчерпани възможности за лечение при екстремно недоносеното бебе или при силно негативна прогноза за преживяемостта и качеството на живот на новороденото, всъщност е грижа за осигуряване на възможно най-високо качество на живот, независимо от очакваната му продължителност, а не осигуряване на комфорт за сметка на продължителността на живота.
Важно е да бъде подчертана и обсъждана възможността за прилагане на палиативни грижи в контекста на процеса на активно лечение на детето – палиативните грижи могат да бъдат включени във всеки етап от лечението и изключени при затихване на симптомите на болестта или на негативните странични ефекти от лечебните интервенции.
Доколкото палиативните грижи представляват комплексен подход на грижа за бебето и неговото семейство, значима част от тях е оказването на активна психологическа подкрепа към родителите и други членове на семейството, както в рамките на болничния престой на детето, така и след това, независимо от изхода от заболяването/ състоянието на бебето.