Тази статия е написана от Дженифър Дегл, майка на 4 деца, сред които дъщеря, родена в 23-а г.с. Тя е бивш гимназиален учител и автор на 3 книги, както и на множество статии за различни престижни издания на теми, свързани с майчиното здраве и здравето на новородените.
Целият ми свят се преобърна през 2012 г., когато дъщеря ми се роди 17 седмици по-рано. Тя тежеше малко над 565 грама и не беше по-дълга от линийка за измерване. Бях въвлечена в света на недоносеността – свят, за който малко хора знаят.
Бях принудена да науча термини, за които не бях чувала преди, както и да се запозная със стотици странични ефекти и заболявания, с които дъщеря ми можеше или не можеше се сблъска, само защото се е родила доста по-рано.
Тъй като това беше толкова объркващо за мен и то в момент, когато бях емоционално и физически уязвима, а също така претоварена и недоспала, реших да направя списък с често срещани понятия, които родителите на недоносени (или доносени, но болни) деца ще чуят, след като са ги приели в интензивното неонатологично отделение.
1. Апнеяспиране на дишането, липса на дишане – временно прекъсване (спиране) на дишането за период от 15 до 20 секунди или повече, най-често по време на сън.
2. Обдишване (Bagging) – изпомпване на кислород чрез реанимационна торбичка към белите дробове на бебето през специална маска, поставена върху носа и устата.
3. Кръвно- газов анализ – кръвен тест, който определя киселинно-алкалния баланс и нивото на оксигенация в кръвта.
4. Бронхопулмонална дисплазиянеправилно развитие на органите и тъканите (БПД) – сериозно състояние на белите дробове, асоциирано с преждевременната поява на бебето. Дължи се на тъканно увреждане на белите дробове заради продължително използване на респираторна машина или друг вид командно дишанеобмяна на кислород и въглероден диоксид в алвеолите (външно дишане) или между кръвта в капилярите и клетките на организма (вътрешно дишане).
5. Брадикардиязабавена сърдечна честота; анормален сърдечен ритъм или аритмия – по-бавен от нормалното сърдечен ритъм, който може да причини спад в нивото на кислород в кръвта на бебето.
6. Коригирана възрастКоригирана възраст на бебето е тази, отчитана от датата на термина. Т.е. не реалната възраст, а възрастта на която щеше да е бебето, ако не се беше родило преждевременно. – възрастта на вашето бебе въз основа на термина, а не на действителната дата на раждане. Тя може да бъде важна за етапите на развитие.
7. Ципап (СРАРЕдна или две пластмасови тръбички се вмъкват/поставят в ноздрите на бебето и се подава малки количества кислородът, които са под налягане .) – непрекъснато положително налягане в дихателните пътища) – пластмасова тръбичка, поставена през носа, която подава постоянен поток на въздух или кислород под налягане в белите дробове.
8. Ендотрахеална тръба (ЕТ Тръба) – тръбичка, която се вкарва през устата в трахеята, за доставяне на кислород или подпомагане на дишането.
9. Екстубация – отстраняване на ендотрахеалната тръба. Понякога се случва случайно по време на медицински интервенции.
10. Ентерално хранене – начин за осигуряване на кърма или адаптирано мляко директно в стомаха на вашето бебе чрез сонда за хранене, поставена през устата или носа.
11. Кувьоз – самостоятелен инкубатор, който осигурява контролирана топлина, влажност и кислородна микросреда за изолация и грижи за недоносени и болни бебета.
12. Интравентрикуларен кръвоизлив (IVH) – кръвоизлив в течните пространства (вентрикули) в мозъка. Може да варира от степен 1 до 4, като 4 е най-тежката.
13. Микро недоносено – бебе – родено преди 26-а гестационна седмица или с тегло под 800 грама.
14. Назална канюлатръбичка, куха игла, вкарвана чрез троакар в телесна кухина, кръвоносен съд, напр. венозна канюла и др. – устройство, използвано за доставяне на допълнителен кислород (през тръба в носа) на бебета в респираторен дистрес.
15. Некротизиращ ентероколитостри или хронични възпалителни заболявания на лигавицата на тънките и дебелите черва (НЕК) – сериозна чревна инфекция при недоносени бебета, която изисква инвазивна хирургия и се счита за спешно състояние.
16. Интензивно неонатологично отделение – отделение в болницата, където медицинският персонал се грижи за бебета, които са родени преждевременно или с медицински усложнения.
17. NPO („нищо през устата“) – Съкращение на латински израз, който означава спиране на приема на храна и течности.
18. Отворен артериален канал (PDA) – Състояние, водещо до анормален кръвен поток между две от главните артерии, свързани със сърцето (аортата и белодробната артерия), което може да бъде често срещано при недоносени бебета.
19. Периферно въведен централен катетър (PICC) – Дълга пластмасова тръбичка, поставена във венакръвоносен съд, който провежда бедна на кислород кръв от различни части на тялото към сърцето, с изключение на белодробните вени в горната част на ръката, която се насочва към голяма вена близо до сърцето на вашето дете, за да доставя лекарства.
20. Профил на болка при недоносени деца (PIPР) – план за овладяване на болката, базиран на поведенчески и физиологични реакции на тялото, като плач и изражение на лицето.
21. Пневмоторакснавлизане на въздух или газ в плевралната кухина/пространството между вътрешната и външната обвивка на белите дробове – колабиране на белия дроб, което се причинява от разкъсване на една или повече алвеоли (крайните разширения на бронхите във вид на мехурчета) и освобождаване на въздух в гръдната кухина.
22. Синдром на респираторен дистрес – Често срещано състояние при недоносени бебета, характеризиращо се със затруднено самостоятелно дишане, поради недоразвити бели дробове.
23. Ретинопатияобщ термин за заболявания на ретината на недоносените (ROP) – Състояние, което кара анормални кръвоносни съдове и съединителната тъкан да растат над ретината, което затруднява бебетата да виждат ясно или възпрепятства зрението напълно.
24. Повърхностно активно вещество – вещество, което бебетата над 32-а гестационна седмица произвеждат естествено, за да поддържат белите си дробове отворени. Въпреки това, недоносените бебета нямат достатъчно количество оперативно повърхностно активно вещество и трябва да им се дават допълнителни дози след стабилизиране на дишането, за да спомогне правилното функциониране на белите им дробове.
25. Пълно парентерално храненехранене, което се осъществява чрез вливане на хранителни вещества под формата на разтвори директно в кръвта (TPN) – Интравенозен разтвор на протеини, мазнини и въглехидрати, създаден да осигурява на бебетата хранителните вещества, които не са могли да получат от майките си.
Грижата на дъщеря ми в интензивното отделение включваше 23 от тези 25 термина, като някои бяха доста сериозни.
Тя прекара 121 дни там, а първите 40 бяха изключително тежки.
Нямах възможност да я държа в ръцете си, докато не навърши един месец поради сериозността на състоянието ѝ. Тя беше много нестабилна и не можеше да бъде извадена от нейния кувьоз или „изкуствена утроба“.
Всяко недоносено бебе е различно и пътува по различен път както по време, така и след престоя си в интензивното отделение. Едно 23-седмично бебе (като дъщеря ми) не е задължително да мине през същите процедури и да има същите проблеми.
Бих могла да навляза в подробности за всички медицински интервенции, през които тя мина през първите няколко месеца от живота си и за многото пъти, в които си мислехме, че ще я загубим, но това не е толкова важно, колкото факта, че тя излезе от интензивното отделение и се прибра вкъщи при семейство си.
Дъщеря ми вече е здраво и щастливо 3-годишно дете, което обича да гледа „Дора Изследователката“ и да носи диадеми. Тя е принцесата на къщата и шефката на тримата си по-големи братя (както и на мен и на съпруга ми!).
Тя си остава с БПД (сега знаете какво е това!) и няколко други странични ефекти от изключително преждевременното раждане, но успява да се наслади на живота си докрай.
Съвсем наскоро видя снимка на себе си в кувьоза, докато беше в интензивното отделение и ме попита: „Защо съм в болницата?“ Отговорих: „Защото си родена твърде малка, твърде рано“.
Тогава тя се засмя и каза:
„Това е глупаво, сега съм толкова голяма!“.
Като родители на недоносени бебета, ние се утешаваме като вярваме, че нашите бебета никога няма да си спомнят стотиците медицински интервенции, които са претърпели, за да бъдат с нас днес.
Въпреки това, като родители на недоносени бебета, ние никога няма да забравим всичко!
Споделете това с всеки, който може да минава през високорискова бременност или е претърпял преждевременно раждане, тъй като е полезно да сте подготвени за медицинските термини, с които може да се сблъскате.
Пропуснах ли някой?
Източник: themighty.com
Изображение: Личен архив на Дженифър Дегл
Превод за Фондация “Нашите недоносени деца”: Габриела Крумова