На снимката: Мика Канвасър, роден в 27 гестационна седмица, прекарва 299 дни в интензивно неонатологично отделение. Родителите му непрекъснато са били до него, учейки се да се грижат за него по най-добрия начин.
2020 – година, която ще запомним с това, че сякаш светът за миг „спря“. Разпространението на коронавируса доведе до сериозни рестриктивни мерки по отношение на достъпа на родителите до техните недоносени и болни деца, както в България, така и по света. Как родителите по света приемат невъзможността да бъдат до бебетата си? Докато за някои родители извън България е изключително травмиращ фактът, че само единият родител може да бъде с бебето или че са имали право на свиждане само в продължение на два часа дневно, за българските родители от някои кътчета на България ситуацията не се е променила значително.
„Преди 3 години нямаше световна пандемия, но можех да виждам бебето си, родено в 28 г.с. веднъж на ден, за не повече от 10-15 минути. Таткото не беше добре дошъл – чувствахме се като някакви натрапници.“
„Моите близнаци са вече на 4 години и половина, но дори не мога да си помисля какво би било да ги виждам всеки ден – това ми звучи като някаква фантастика. Виждах ги веднъж седмично, в най-добрия случай през 2-3 дни.“
„Родих дъщеря си през 2017 г. Тогава имаше грипна епидемия и не можех да видя детето си със седмици. След 50 дни я прегърнах за първи път и бих казала, че и до днес плащаме цената на тази дълга раздяла“.
„Недалечната 2014 нямаше ковид, но ми разрешиха да прегърна и докосна сина си едва след 36 дни, когато вече беше „на креватче“. Вече 6 години продължаваме да плащаме цената на липсата на този контакт. Емоционалната и психологическата травма у всички ни още не е излекувана, и най-вече тази у детето.“
През март в България е обявено извънредно положение във връзка с разпространението на коронавирусната инфекция, което води до абсолютна забрана за родителите да бъдат до бебетата си. В някои случаи родителите нямат възможност да видят децата си нито веднъж в продължение на месеци.
В същото време, отвъд океана, на Рейна и Джеймс е казано, че вече не могат да останат с тежко болното си новородено в отделението за интензивно лечение на новородените в болницата и могат да го посещават само няколко часа – отделно.
„На съпругът ми беше позволено да посещава детето само един час седмично и той трябваше предварително да си заяви времето“, сподели Рейна (имената на родителите са променени, за да защити личния им живот), сподели „Позволено ми беше да го посещавам по два часа всеки ден. Нашето бебе за съжаление си отиде седем дни след като се роди.“
Коронавирусната пандемия принуди милиарди хора и институции да вземат трудни решения, за да предотвратят вредата и да спасят живота. Много от тези решения засягат начина, по който пациентите получават здравни грижи. Една особено травмираща промяна е насочена към родителите на новородени, които са в интензивните отделения.
Да имаш крехко бебе с медицински проблеми е травматично и силно стресиращо. Трагично е, че не са редки случаите, когато бебетата в неонатологията умират през първите си дни, седмици или месеци живот. Пандемията на лесно разпространяващия се и смъртоносен вирусинфекциозен агент, който се размножава само вътреклетъчно направи тази ситуация още по-трудна.
Когато COVID-19 удари, хората които взеха решения, нямаха друг избор, освен да прилагат ограничителни политики по две причини: да ограничат разпространението на SARS-CoV-2, вируса, причиняващ болестта, и да запазят ограничените си доставки на лични предпазни средства необходими за предотвратяване на инфекция. Една широко установена политика беше строго ограничаване на посетителите, което е разумно в много болнични звена.
Това може да е добре за контрол на инфекцията, но противоречи на всичко, което знаем за грижата за болни новородени.И двамата родители (или родител и някой, който го подкрепя) се нуждаят от достъп до детето си често и по едно и също време. Рисковете на COVID-19 трябва да се претеглят с известните рискове и вреди от отделянето на бебетата в неонатологичните отделения от техните родители.
В неонатологията родителите не са посетители.Те са основни членове на екипа за грижи. Родителите познават бебетата си по-добре от всеки друг и често са първите, които разпознават кога нещо не е наред. Лесно е да се разбере, че бебетата се нуждаят от родителите си, това също се потвърждава от изследванията. За уязвимите новородени майчиното мляко е животоспасяващо. Грижата за бебето кожа-до-кожа насърчава растежа и здравословното развитие.
Споделеното вземане на решения е от решаващо значение в неонатологията, където родителите и лекарите трябва да работят заедно, за да оптимизират решения, които могат да имат последици за здравето на бебето през целия му живот. Тъй като нещата могат да се променят толкова бързо при болно новородено, родителите трябва да бъдат детето си, за да могат да бъдат информирани и да участват в тези жизненоважни здравни решения. Ограничаването на достъпа на родителите вреди на терапевтичния съюз, който трябва да съществува между лекарите в неонатологията и родителите.
Свързването през този крехък период на развитие е от решаващо значение. Ограничаването на достъпа на родителите нарушава взаимодействия, които са необходими за когнитивното развитие на бебето и които са от съществено значение за психичното здраве на родителите.
„Въпреки че дъщеря ни вече е у дома, политиката на неонатологията за един родител ни остави дълбоки психологически белези.“
Голямата разлика в политиката за посетители на COVID-19 между болниците подхранва недоверието. Родителите и лекарите в неонатологията имат различни политики: Някои болници позволяват неограничен достъп на двама родители до детето, други позволяват посещение само на един родител за два часа на ден и още всякакви възможности между тях. Разрешаването само на един родител да бъде с детето си е малко вероятна стратегия за намаляване на COVID-19, тъй като повечето родители са в близък контакт извън болницата.
Трябва да преодолеем тази празнина и да гарантираме, че всички семейства от неонатологичните отделения получават висококачествени грижи, като предоставят на родителите достъп до своите деца. На пръв поглед строги, но непостоянни политики за посетители също са неефективни, тъй като на семействата, които се застъпват за себе си, често се казва, че и двамата родители могат да бъдат до детето си, докато семействата с по-малка способност да се застъпват за себе си са длъжни да спазват забраните.
Основните права на родителите да виждат и да се грижат за собственото си дете се нарушават, когато са неправилно категоризирани като посетители. Основното право на кърмачетата да имат физически достъп до двамата си родители също трябва да се вземе предвид. Доставчиците на здравни грижи и родителите трябва да работят заедно на местно и държавно ниво, за да осигурят безопасни практики, които да уважават уникалната ситуация и нужди на болните новородени.
Родителите могат да бъдат проверявани със същите защитни процедури, прилагани за всички членове на екипа за основни грижи, които влизат и излизат от болницата всеки ден. Въпреки че определени родителски ограничения могат да бъдат оправдани в специфични рискови ситуации, обширните родителски ограничения винаги трябва да бъдат сведени до минимум. Трябва да се положат усилия за смекчаване на рисковете за общественото здраве, като се увеличат максимално родителските права.
Бебетата в неонатологиите имат нужда и от двамата си родители, а психологическото благосъстояние на родителите им зависи от това да са там. Начинът, по който семействата преживяват грижите в неонатологията, остава с тях за цял живот. Когато са без сиптоми достъпът на двама родители до бебето им трябва да бъде стандартна грижа. Всичко по-малко е непростимо.
Дженифър Канвазер е майка на дете, което е починало от некротизиращ ентероколитостри или хронични възпалителни заболявания на лигавицата на тънките и дебелите черва, след като прекарва няколко месеца в неонатологията, и е основател и директор на Обществото за некротизиращ ентероколит (NEC), член на инициативата на Чан Зукърбърг Rare As One Network, свързана с финансиране за разработване и стартиране на съвместни изследователски мрежи в партньорство с клиницисти и изследователи. Курлен Пейтън е неонатолог, временен директор на отделението за интензивно лечение на новородени в Медицински център Cedars-Sinai в Лос Анджелис и един от ръководителите на Калифорнийско обединение за подобряване на качеството (California Perinatal Quality Improvement Collaborative). Елизабет Роджърс е неонатолог и директор на Програмата за малки бебета ROOTS в детската болница на UCSF Benioff в Сан Франциско. Авторите благодарят на Йохен Профит, неонатолог и доцент по педиатрия в Медицинския университет в Станфорд за неговата помощ при написването на тази статия.
Автори на статията:
Jennifer Canvasser jennifer@necsociety.org @jenncanvasser
Kurlen Payton @ksepksep
Elizabeth Rogers elizabeth.rogers@ucsf.edu