Д-р Топалова „България е 40-50 години назад по отношение на семейно-интегрираната грижа в неонатологията“

Д-р Топалова „България е 40-50 години назад по отношение на семейно-интегрираната грижа в неонатологията“

Д-р Гергана Топалова е български педиатър и през последните 13 години работи във Великобритания. Завършва медицина в България, където взима и специалността си, работила е в Инфекциозна болница в София. След като заминава във Великобритания практикува като педиатър на различни нива на старшинство. Последната ѝ длъжност е в неонатологичното отделение на Saint Mary’s Hospital в Манчестър, където работи от 8 месеца. По повод Световния ден на кенгуру-грижата, 15 май, тя се свърза с Фондация “Нашите недоносени деца”, водена от желанието да сподели своя опит в грижите за най-мъничките пациенти, в сравнение с практиките в България. За да може той да бъде полезен на колегите ѝ у нас и защото вярва, че кенгуру-грижата и семейно-ориентираната грижа са не просто иновативен подход, а новият стандарт в неонатологията. Опитът й сочи, че ползите са доказано положителни и за родителите, и за медицинските специалисти и персонал.


Д-р Топалова, какво Ви провокира да говорите именно за кенгуру-грижите и семейно-интегрираната грижа?

Поводът е Световният ден на кенгуру-грижите – практика, която е част от по-широкия модел на семейно-интегрирана грижа. Работя в неонатологичното отделение на болницата St. Mary’s в Манчестър – регионален хирургичен център, с над 1600 годишни приема на новородени. Там този модел е основополагащ за начина, по който се грижим за бебетата и техните семейства. Видях колко добре работи и колко различна може да бъде грижата, ако родителите са активни участници в нея. Иска ми се този опит да достигне до повече колеги и родители в България.

Как е интегрирана тази практика във вашата болница?

При нас това  не е просто практика – това е философия на грижата. От родителите се очаква и се изисква да бъдат при децата си, ако не дононощно, то поне ежедневно. Те имат право да бъдат при децата си, когато пожелаят и за колкото време поискат, и това е нещо, което ние насърчаваме.Тази подготовка за присъствието на родителите до децата започва още преди раждането, особено ако знаем, че детето ще се роди преждевременно и се очаква дългосрочен престой в отделението. Родителите идват на посещение и една от старшите сестри им показва къде са кувьозите, стаята за родители, стаята за кърмене, къде е млечната кухня, дори къде са тоалетните… 
Има едно видео, което най-лесно ще покаже какво се случва в родилното отделение от гледна точка на родителите. Видеото е показва разходка в неонатологичното отделение и е насочено основно към родителите. И е направено, най-вече защото от тях се очаква да запомнят пътя натам и да присъстват почти денонощно.


Отделението, в което работите е много голямо и доста натоварено, как е организиран достъпът на родителите?

Да, наистина, неонатологичното отделение на St. Mary’s е едно от най-натоварените неонатологични отделения във Великобритания. Много е интензивно, отделно това е регионален хирургичен център, правят се очни операции, урологични операции, нервохиргургични операции, така че има много новородени с усложнено здравословно състояние и често пъти работата е много повече отколкото можем да свършим, както във всички такива отделения в страната. 

В същото време, достъпът за родителите е свободен, както е и в останалите подобни отделения в страната. Работила съм в различни болници и организацията може да е малко различна – на някои места се влиза с пръстов отпечатък, на други родителите имат карти карти, при нас сега има чиновник на вратата, който се занимава и с допълнителна административна работа и той отваря вратата. Но родителите могат да влизат по всяко време.
На мен ми беше дори малко странно, защото когато дойдох да работя, това беше съвсем различно от културата на работа на едно неонатологично отделение в сравнение с тези, в които съм работила и посещавала в България. Дали като пациент, дали като лекар.

А има ли някакви ограничения?

Максимално до детето може да има до двама човека, което е сравнително разумно, защото това все пак е интензивно отделение.

Каква всъщност е ролята на родителите?

Родителите не са посетители – те са партньори.Даже в някои отделения искаме родителите да представят детето по време на визитация, което е малко странно като концепция, поне на мен ми беше. Но го виждам като много голям плюс, защото ние, специалистите и лекарите се смянаме ежедневно, има съботно-неделни смени, връщаме се от отпуски и т.н., докато родителите са с детето си през цялото време, Когато има дисциплинарни екипи и се правят дисциплинарни срещи, родителите също се канят, защото те са наясно какво се случва с децата им или пък може да има някои неща, които на тях им убягват. А ние се възползваме от тяхното присъствие, защото те са като допълнителен адвокат на детето. 

Не се подценява и ролята на медицинските сестри, те също са основна част от грижата за новородените. Очакваме от сестрите и те да са там по време на визитация.  Сестрите всъщност и обучават родителите. А ние трябва да се научим да говорим с родителите на езика, на който те умеят да говорят и разбират. Някои родители разбират малко повече, особено ако са от медицинската среда, но трябва да си смениш езика, за да разбираш хората, които се грижат за твоето дете.

Кога майката и бащата могат да са с бебето си, кога могат да го прегърнат? 

Когато едно бебе се роди преждевременно, на първо място правим забавено прерязване на пъпната връв. Стандартът при нас е една минута, понякога при настояване на родителите може да изчакаме и за по-дълго време. Често се смята, че ако новороденото е в критично състояние, да го извадиш от кувьоза и да го сложиш на гърдите на родителя е много голямо предизвикателство. Но има начини за стабилизация дори в операционната зала. Или бебето се извежда от операционната, стабилизираме го по някаква основа, то може да се инкубира или да се сложи на CPAP. След това заедно с машината и транспортния кувьоз влизаме обратно в операционната зала, за да може да позволим на майката да си гушне детенцето. И това вече е стандарт при нас в Манчестър.

А ако не може майката да си види детето и да си го гушне, дори когато е вътре в операционната зала, почти винаги, да не кажа 100% от случаите, искаме таткото да е с нас. 

Но който е другият родител, който е наличен, го взимаме с нас в отделението. И той остава с нас, докато види детето. Така че той знае къде е детето, той знае какво се случва там, той е получил информация какво се случва с него. И на него му е позволено да се върне по което и да време.

Много е интересно, когато трябва да стабилизираме деца, чиито кислородни нужди са доста високи или кръвното налягане е ниско, особено при мъничките, критично болните бебета.

Когато се появи родителя и изведнъж кислородната нужда не е чак толкова голяма. Сърдечната чистота се стабилизира, кръвното налягане се оправя.

Дори когато майката е зле и е все още в операционната, ние викаме другия присъстващ родител на раждането, да си види детенцето. И таткото говори на детето. Детето се успокоява, нещата се подобряват. При по-големите бебенца е много по-очевидно, защото те плачат. И сякаш се оплакват от нас. Често пъти те плачат при нас с един глас, а с татковците това е един различен глас. Това е много интересно, как децата си познават родителите! И комуникацията е различна. Таткото се появява, казва нещо на детенцето, то започва да се кокори, да си обръща очичките, да гледа. Кой е този човек? 

Така че ние всъщност харесваме татковците и майките да дойдат при нас, особено когато нещата са критични. 

При мъничките бебенца, 30 и някоя седмица, които често пъти се нуждаят само от CPAP също е много интересно. Ако до този момент е било голяма борба да сложим маската на лицето, да поддържането на кислородното ниво. И се появява таткото, и изведнъж, както не можеха да си отварят очите преди малко, внезапно започват да си отварят очите, да мърдат леко главата, ръчички, крачета. Много са сладки.

Какви други ползи има тази първа прегръдка?

Още при първата прегръдка децата влизат в досег с бактериите по кожата на родителите и е доказано, че  всъщност това е добра бактерия за тях. Това, което също виждам сато лично наблюдение е, че децата, които прекарват малко повече време с татковците си, поддържат малко по-добра чревна флора, което е много интересно явление. Не знам защо. Аз имам работена теория, но е само теория. Би било интересно да мога да
направя проучване на този въпрос.


Що се отнася до родителите, те знаят, че можат да се погрижат за децата си и са там. И не са чак толкова разтревожени, не са чак толкова стресирани. Особено при майките, това много се отразява и на кърменето..Една спокойна майка ще произвежда кърма, дори и невинаги да е лесно. И съвсем не е лесно. Но ако майката е по-спокойна и знае, че детето е добре, ако тя може да го вижда, да прекарва време с него, успеваемостта при кърменето е много по-висока!


А какви са наблюденията ви за татковците?

Татковците, аз напоследък започнах да ги забелязвам повече, отколкото майките. Често пъти ние сме много фокусирани на грижата за майката, но татковците са също хора, и те също имат нужда да от грижа. Много от тях са малко безпомощни като дойдат при нас. И тази безпомощност… Те сякаш са научени, че когато нещо не е за тях, трябва да се отдръпнат настрани. И когато има проблем, бебенцето не е добре или вече са загубили едно дете, и второто детенце също е критично, тогава тяхното психическо здраве става много лабилно…

Истината е, че един татко е много, много ключов играч в грижата на бебето.Татковците са много сериозни, ключови играчи, заради бактериалния коктейл, който имат в себе си, който е основата за добра кожна флора и чревна флора, когато прегръщат бебето. Децата си познават родителите.

Децата си познават татковците. И е толкова очевидно!

А в същото време, един татко е в отделението, е мъж в отделението, в една професия, която е основно женска. В неонатологичните отделения огромен процент от работещите са жени. Един татко, един добре обучен татко в отделението, един добре държащ се татко в отделението, може да е от голяма помощ. Аз съм много голям привърженик на присъствието на родителите в отделението!

 

Какви други ползи има семейно-интегрираната грижа?

Има един документ, който искам да споделя, който съм направила за ползите на кенгуру грижата или по-скоро семейно ориентираната грижа за децата и родителите. Това е извадка с разбор на изследванията клиничните проучвания, които са правени в световен машаб, и които подкрепят семейно-интегрираната грижа. И това не е изчерпателен списък. Това са просто някои от най-висококачествените клинични проучвания, които са правени, които потвърждават основните плюсове на тази грижа.

Например, намаляване на детската смъртност – от 33% на 12,7% за децата, които са в отделение за семейно- интегрирана грижа. Сериозно намаляване на инфекциите, придобити в болнична среда – 12% в сравнение и 34% на неонаталния сепсис, който както всички неонатолози, както и голяма част от родителите знаят, че е състояние, което може да убие детето, ако не се идентифицира бързо. Показвам този документ, защото това са големи проучвания, които покриват един сериозен период от 40 години –  от 1986 до 2020.


Числата за кърменето при изписване също са красноречиви – без семейно-интегрирана грижа 9%, със семейно-интегрирана грижа 64%. Наддаване на тегло също много сериозни плюсове. От 17 грама на ден се стига до 26,7 грама на ден, когато говорим за деца в отделение със семейно-интегрирана грижа.

Здравословното състояние или поне психологичното състояние или психиатричното състояние на родителите  – те са много по-малко тревожни, много по-малко депресирани когато са в отделение с семейно-интегрирана грижа.

Намалява се времето за престой, намалява се повторния прием на децата в болница, но този път в педиатрично отделение. И нещо, което за мен е много важно, са плюсовете за невропсихическото развитие. Има доказан и поддържан ефект на подобряване на невропсихическото развитие на децата дори на 18 – 20-годишна възраст.

 

А в професионален аспект и що се отнася до болничните заведения?

Подобрява се качеството на работата. Тук се правят много одити и понеже семейно интегрираните грижи са въведени в работата и има рамков документ, ние се одитираме непрекъснато, което звучи малко като публично бичуване, но това е с цел да се подобри качеството на грижата, която даваме, което рефлектира към статута на болницата, който се увеличава. Идва допълнително финансиране към болницата, защото финансирането върви с пациентите.

Колкото повече пациенти дойдат в болницата, толкова повече пари ще дойдат в болницата, толкова по-добре се развива тази болница, толкова повече хора може да наемеш.

Изобщо, има и финансова мотивация. А рамковият документ за семейно интегрираната грижа е в известна степен опростен, така че да е лесно да се възприема и да е лесно да се следва. Има пет принципа, като първото и основното е партньорство със семейството.

 

ПАРТНЬОРСТВО СЪС СЕМЕЙСТВАТА

„Семействата се третират като равноправни партньори в екипа за грижи и са интегрирани във всички аспекти на неонаталната грижа за техните бебета, включително съвместно вземане на решения.“

ОВЛАСТЯВАНЕ

„Семействата получават знания, обучение и подкрепа, за да имат увереност, познания и инструменти, с които да разбират и активно да участват в грижите за своите бебета и да се застъпват за техните нужди.“

БЛАГОПОЛУЧИЕ

„Психичното здраве и благосъстоянието на семействата са приоритет, като за тях се предоставя достъп до подкрепа и информация, които насърчават и осигуряват благополучие, включително специализирана психологическа грижа, подкрепа от други родители и образователни ресурси..
Благополучието на персонала също е приоритет, с акцент върху позитивна работна среда, психосоциална подкрепа за предотвратяване на професионално прегаряне и подобряване на сътрудничеството в екипа.“ „

КУЛТУРА

„Неонатологичните  отделения се основават на споделена и съвместна култура, която насърчава интеграцията на семействата в предоставянето на грижи. Персоналът се води от прилагането на модела на семейно-интегрирана грижа, за да подкрепя семействата и да изгради положително партньорство с тях.“

СРЕДА

„Неонатологичните  отделения предоставят физическа и социална среда, която е приятелска, комфортна  и отворена към семействата и позволява на родителите да прекарват времето, което пожелаят с техните бебета, минимизирайки раздялата и с фокус върху преживяването от грижите.“

 

Културата на общуване и културата на работа се променят. Ние имаме нужда от подкрепа от обществото, и от закона, и от болничното управление. Има нещо много интересно, което е ефект на въвеждането на семейно-интегрираната грижа, поне за мен. Сестрите и лекарите, които се грижат за децата, проявяват много повече симпатия и грижа за родителите, но в чисто човешки вид. Ние сме обучени как да разпознаваме родители, които имат проблем. Дали е здравословен проблем, дали е психологичен проблем, дали просто са разтревожени и са притеснени. От нас се иска грижа и грижа за хора, които имат нужда.

 

Интересното е, че както в България, така от тук, съм виждала как интелигентността и социалната интелигентност на хората се променя. Още като влезе през вратата един родител, ти вече знаеш дали ще ти помага, колко време ще трябва да отнеме да обучиш родителя и какво може да очакваш. Дали той ще бъде там при детето всеки пет минути, или ще бъде там всеки ден в 10 часа за визитация, или ще идва в пет часа вечерта, ще се интересува, ще седи с детето си до 10, защото е бил на работа и ще си тръгне… Още само като видиш родителите, понякога си наясно какво се случва и кои са тези хора, което е развитие на допълнителна социална интелигентност.

 И одитите вървят непрекъснато. Тези одити се показват на емоционално ниво, на конференции как се работи и как се постига още по-високо ниво на семейно-интегрирана грижа. 

Защо не се прави в България? 

Може би защото има много наследство и неразбиране от колегите в България. Може би защото те виждат негативите, които тук също ги виждаме, но вече сме минали през тях. И ако наследството е голям проблем, тогава за да се справиш с наследството си трябва да погледнеш, да го огледаш, да решиш дали това нещо ти помага или не ти помага, ако не ти помага, тогава няма смисъл да продължаваш да го поддържаш.

А има ли негативи тази практика?

 От въвеждането на семейно-интегрираната грижа, всъщност позитивите са в пъти повече от негативите. Като негативи, може да говорим, например за времето на персонала, в което ще трябва да обучи родителите, вниманието на персонала към родителите, защото това е време, което често пъти персоналът няма. Ще трябва да се научим да говорим с родителите на езика, на който те умеят да говорят и разбират.

Друг проблем, когато се говори за семейно-интегрираната грижа са ресурсите. St. Mary’s, например, е сравнително нова болница и там са предвидили места за родителите, но това е защото семейната грижа е нещо, за което се говори вече в последните може би 20 години. Когато дойдох тук, във Великобритания, преди около 12 години, това вече не беше нещо ново, то се практикуваше и беше застъпено. И има трудове и научни изследванияза семейно интегрираната грижа, защото е важна. Ако не беше важна никой нямаше да ѝ обръща внимание. 

И стана важна, защото в един момент всички започнаха да виждат позитивите – колкото са негативите толкова са и позитивите. Защото именно сестрата, която се грижи за детето, примерно, има време да свърши нещо друго, докато вече родителите го хранят или сменят памперси.

Сестрата вече не е човекът, който тича напред-назад, тя е учител, тя става ментор, родителите започват да я уважават, държат се с нея като човек, от който ще вземат информация, тя става ценна. Родителите искат да избегнат конфликти, защото виждат директната зависимост между грижата за детето и хората, които я дават. Само с това минимум 50% от конфликтите, които може да са проблем в работата ни, не се случват. Има положителна промяна в поведението на както на родителите, така и на лекарите и персонала, и инвестицията си струва. Но това става с време. Много време и желание да се промени практиката. Защото ако не знаеш какви проблеми има, няма как да се обърнеш към някой, за да ти решиш.

Дали всичко това може да се приложи и у нас?

Може. Щом тук са го направили, може да се направи и в България.

България е по-малка страна, но неонатолозите се познават. И родителите се познават.

И да направиш връзка между професионалисти и родители, както и с благотворителни организации, не е много трудно. И според мен това е базата. Ако има желание, ще се направи.

Има нужда от ресурси, но има ресурси. Ресурсите понякога са скрити. Може би за България са много скрити, защото родителите не участват още в семейно-интегрираната грижа, защото такава няма. 

Ако обаче родителите влязат в семейно интегрираната грижа и влязат във болниците, тогава нещата ще се променят.

Ресурсите ще се намерят, защото има желание от двете страни. По мои изчисление България се движи средно от порядъка на 40-45 години назад от Великобритания. За жалост това е положението, но сега с дигиталните технологии, социалните платформи, нещата може да започнат да се изравняват. Пак ще отнеме много време, пак ще може да бъдем малко назад, но ще има напредък. 

Какво би било посланието Ви към колегите Ви в България?

Ако трябва да дам някакви послания на колегите си в България, които са скептично настроени по отношение на семейно-ориентираната грижа, посланието е, че това е е единственият път и няма път назад.

Това е естествената еволюция на неонатологичната грижа. Това е нещо, което родителите ще очакват и ще искат. Така че няма път назад.

Въпросът е, че има малки препятствия, които понякога са обърни кола. Но те не са обърни кола, просто ще може би тя ще тропа и няма да е най-удобното нещо, няма да е най-лесното нещо да се направи, но ще се направи. Особено когато има желание и от двете страни.

И понеже е естествена революция, понеже е естествено нещо, то ще се случи, така или иначе ще се случи. Благотворителните организации, родителите ще го изискат. И според мен те ще го изискат преди правителството и институциите. Тогава тези болници и тези ръководители на неонатологични звена, които го започнат, ще са пионери. И това ще дойде с големи плюсове за отделението, а не само реноме и пациенти, които ще идват. Ще има представения на конгреси, на публикации,ще има и финансова полза за отделението. Въпросът как ще се направи. Стъпка по стъпка. Когато има желание, има и решение.

А за родителите бих казала – струва си да се иска. Има дори една фраза: “Искайте и ще ви се даде!”.