Изпитания и проучвания за подобряване на процента на преживяемост и на качеството на живот на недоносени и болни новородени се случват непрекъснато, в различни отделения за интензивни грижи по целия свят.
Като родител, сблъскал се с интензивното отделение, може интуитивно да сте наясно, че напредналото ниво на медицинска помощ за бебето, е в резултат на решенията, взети от други родители преди вас да участват в научни изследвания. Въпреки, че е изключително мрачна перспектива, участието ви е от огромно значение, за да помогнете тези проучвания и изследвания да продължават. По време на престоя си в интензивното отделение може да се срещнете с други родители, участващи в клинични изпитания, или може да бъде поискано от вас самите да участвате. Подобна молба може да добави допълнителен стрес, към вече изключително напрегната ситуация, затова е важно да се чувствате напълно информирани и убедени, преди да вземете решение.
Преди родителите да бъдат помолени за участие в клинични изпитания, самото проучване минава през редица проверки, които да гарантират, че е малко вероятно изпитанието да предизвика допълнителен риск, надвишаващ този от стандартната медицинска помощ, която вашето бебе вече получава. В случай, че и вие обмисляте да позволите бебето ви да участва в клинично изпитание, трябва без притеснение да задавате въпроси или да оповестявате всякакви проблеми, по всяко време.
Следните предложения може да ви дадат някои идеи, докато мислите за собствените си въпроси:
• Каква е основната цел на изпитанието?
• Защо бебето ми се счита за добър кандидат?
• Колко дълго ще продължи изпитанието?
• Какво включва самото изпитание?
• Кой ще предоставя информация и подкрепа по време на изпитанието?
• Какви видове терапии, процедури и / или изпитвания, ще са изискват?
• Какви са потенциалните ползи?
• Какви са потенциалните рискове, включително краткосрочни или дългосрочни странични ефекти?
• Как ще бъде достъпна информацията след изпитанието?
• Какво грижи ще получи моето бебе, ако не участваме в това изпитание?
Не забравяйте, че в крайна сметка решението дали да участвате или не е изцяло ваше. Ако сте решили да не участвате, бебето ви ще продължи да получава същото качество на грижи от болницата и медицинския екип.
Ако все пак решите да вземете участие в проучването или изпитанието, самото подписване на формуляра за съгласие не е договор. Можете да промените решението си, да оттеглите съгласието си и да напуснете процеса на клинични изпитания по всяко време. Ако решите да оттеглите съгласието си, вие и вашето бебе ще продължите да получавате същото качество на грижи от страна на медицинския екип.