Мили приятели, стартираме нашата инициатива, с която ще разкажем Вашите лични истории. С нея целим да споделим пред по-голям кръг от хора проблемите, тревогите и емоциите, през които преминават семействата на недоносените деца. Също така бихме искали чрез тях да покажем колко е необходимо да има място, на което тези семейства и техните деца да намерят подкрепата и грижата, която не са успели да намерят до сега. Първата история е малко по-различна, защото е споделена от пораснало вече недоносено дете. Тя ни докосна и трогна и искаме да я разкажем на всички вас. Едно прекрасно, силно момиче, което не се страхува да сподели своя свят.
Често срещани са трогателните истории за смели деца преборили коварна болест, за силни родители, сами срещу системата, за уникалния начин на живот на „различните“. Не знам дали това е разказ, автобиография или изповед, но знам, че това съм аз, заклещена някъде между етикетите, диагнозите и любимата фраза „ами, ако …“.
Аз съм деветнайсетгодишно седмаче. На прага между новата и старата година, някъде там през деветдесетте, незнайно защо, или аз, или съдбата сме решили, че няма да дочакам пролетта, на топло, в утробата на мама, а ще изляза, за да преборя снега, и да разцъфна, като подранило кокиче.
Разбира се, както повечето прибързани решения и това не се е указало най-вярното. Последвали са 20 дни в кувьоз, онези плашещи капсули с прекалено много тръби и кабели. Капсули, които са пръв приятел на такива като мен, блян за други или затвор отнел прекалено много на трети. 20 дни неизвестност, 20 дни борба за оцеляване, 20 дни страх. Справила съм се, със захранването, със самостоятелното дишанеобмяна на кислород и въглероден диоксид в алвеолите (външно дишане) или между кръвта в капилярите и клетките на организма (вътрешно дишане), нали знаеш, с дребните неща, дребни неща, които са огромни, стряскащи за един мъник. И родителите ми са се справили, някак си, или поне така изглежда от дистанцията на времето. Не искам да знам какво им е минавало през ум, какво са чули дали някой им е казал правилните неща, но щом съм тук днес и пиша това, значи да, и искам да вметна едно „благодаря“, на тези, на които трябва, те знаят кои са.
Следващите години, от ранно детство до ранна младост са белязани от притеснения, недотам обмислени решения, некомпетентни лекари и много съмнения. Съмнения за това дали всичко е наред, ако не е, сега какво? Какво не е наред, защо не е наред, кой е виновен, какво е бъдещето? Сега вече знам част от отговорите. – Не е било наред, не се знае дали има виновни, бъдещето е трудно, неясно, но стабилно (за разлика от мен, но за това, малко по-нататък).
Нося много етикети върху себе си, но основният е кратък, но в същото време огромен. – дете с ДЦП (няма да изпадам в подробности, не съм лекар, а и съм сигурна, че голяма част от тези, които четат това идеално значт за какво става въпрос).
Сред обичайните епитети като „инвалид“, „повреден“, „недъгав“, в моя случай се появяват и такива, които са парадоксални – „чудо“, „едно на милион“, „огромен късметлия“. Извадила съм късмет, да. Увреждането ми е минимално (поне според стандартите) само двигателно, едностранно. Функционирам нормално, за болен човек, но и с усилия за здрав. От това идва основният проблем, не спадам в нито една от категориите. Трябва да балансирам. А балансът, (както споменах по-горе) изобщо не е от силните ми страни.
Живот в двете крайности, живот даващ и отнемащ. Да растеш с диагноза е предизвикателство. Да си подвластен на собственото си тяло, най-суровия затвор, присъда без право на обжалване, това си ти, това е света ти, учиш се на всичко, за стотен път, опитваш се поне малко да увладееш себе си, рефлексите си, тялото си.
Света на различните е самотен, никой не разбира с какви предизвикателства си се сблъскал днес, или защо в 8 сутринта си вече изтощен – емоционално и физически.
Самотата не е страшна, напротив. Самотата е контрол (от който понякога ние имаме отчаяна нужда).
Самотата е билет към себеопознаване, себеусъвършенстване. Когато си сам си 100% ти, а когато опознаеш стопроцентовата си същност, имаш цялата сила на света, независимо от „дефекта“ ти.
Смело твърдя, че за 19 години научих много. Е, не мога да скачам на въже, да плувам или да карам колело, но колко мои връстници, които правят тези неща, могат да кажат, че са се научили на търпение, изградили са свой начин на живот? И най-важното – простили са на крайниците си, че отмъщават на мозъка за една дребна фабрична грешка, от която ти страдаш цял живот.
Не знам дали има светлина в края на тунела, дали ще се появи надежда, но знам, че, ако опознаеш себе си и различията си можеш да се превърнеш във феерия от цветове, в сивото ежедневие на „правилните“, „нормалните“, „здравите“.
Уверявам ви, че различен не значи сгрешен, значи уникален. И тази уникалност е само ваша и вие имате пълното право да я покажете, без срам, без страх. Вие можете, аз мога, всички можем – само трябва да поемем въздух и да вземем решение.