Това е отворено писмо до всички родители на недоносени деца от майка на екстремно недоносено бебе.
- Съжалявам, че съдех за вашето бебе на базата на рожденото тегло, защото то беше много повече от рожденото тегло на моята дъщеря.
- Съжалявам, че съдех за вашето бебе на базата на седмицата, в която са родени, защото моята дъщеря беше родена много по-рано от вашето дете.
- Съжалявам, че съдех за вашето бебе на базата на времето, което е прекарало в неонатологичното отделение, защото моята дъщеря прекара много повече време там.
Невежество и чист страх бяха причините за моята подигравателна оценка. Страхувах се, че губя дъщеря си поради нейната екстремна недоносеност.
Знам, че недоносеното бебе си е недоносено бебе, независимо колко голямо или малко се е родило.
Когато моята дъщеря Джой се роди в 23 гестационна седмица през 2012 година, тя тежеше едва 575 г. Тя не беше голяма дори колкото линийка. Брачната халка на съпругът ми се плъзгаше съвсем свободно нагоре надолу по крачето й. Тя беше най-малкото бебе, което аз някога бях виждала и много от медицинския персонал в отделението казваше същото.
В същата стая имаше друго бебе, също родено в 23 седмица, което беше съвсем малко по-голямо от Джой (около 800 г). С течение на времето неговата майка и аз станахме добри приятели и заедно бяхме свидетели как много бебета идват и си отиват от неонатологичното отделение, докато нашите екстремно недоносени деца продължаваха да стоят на същото място. Макар да се радвахме за родителите, които отвеждаха децата си вкъщи, в същото време ние тайничко им завиждахме.
Защо техните бебета успяваха да се приберат преди нашите? Те трябва да не са били „болни“ колкото нашите, защото не бяха толкова недоносени – така си го обяснявахме.
По принцип всяко бебе, родено преди 37 гестационна седмица се смята за недоносено, но има различни степени на недоносеност. Бебе родено между 27 и 34 седмица се смята за недоносено. Бебе, което е родено между 34 и 37 седмица се смята за голямо недоносено. И бебе, родено преди 26 седмица (като моята дъщеря) се смята за екстремно недоносено. Екстремно недоносените прекарват в болница месеци. Въпреки че много от тях порастват и не показват никакви признаци на тяхното ранно раждане, други ще имат много труден болничен престой и в последствие ще живеят с късните последствия от своята недоносеност.
През четирите месеца, в които моята дъщеря беше в болница имаше и други новородени в интензивния сектор, които изглеждаха огромни в сравнение с моето. Много от тях бяха считани за недоносени, докато други бяха родени на термин, но болни. Някои дори дишаха сами и не се нуждаеха от помощ. Ние ги наричахме „бебета-гиганти“ и не ги приемахме сериозно.
В действителност тези бебета-гиганти тежаха едва 2 кг, но това беше много в сравнение с нашите 500-грамови екстремно недоносени бебета.
Завиждах на тези „обикновени“ недоносени и техните родители и неоснователно стигнах до заключението, че тези бебета бяха много по-здрави от дъщеря ми. Често си мислех, че техните родители няма за какво да се тревожат – поне не толкова, колкото колкото ние, в стаята с екстремно недоносените.
В крайна сметка Джой беше родена в 23 седмица с екстремна недоносеност и тези други бебета бяха просто обикновени преждевременно родени. Дъщеря ми прекара 121 дни в болница преди да си я вземем вкъщи. Не ми бяха дали да я държа докато не стана на един месец. Тя имаше стотици рентгенови снимки, интубации, екстубации, централни източници, интравенозни източници, тръби за хранене, кръвопреливания и трансфузии, сериозна инфекция, изискваща високи дози антибиотици. Тези „обикновени“ бебета не бяха изтърпели дори четвърт от това, което изтърпя дъщеря ми, така че аз бях сигурна, че тяхната ситуация не е толкова страшна като нашата.
Пиша това извинение до всички родители на преждевременно родени деца – мнението ми за „обикновените“ недоносени се промени докато правех проучване за моята книга и се чувствам зле от това, което мислех преди. Да, вярно е, че екстремно недоносените имат повече здравословни предизвикателства и усложнения от родените в по-късна седмица и с по-високо тегло, но нито едно недоносено дете не е вън от опасност!
Всичко това ми беше напомнено от същата майка, за която ви споменах по-рано – която също има екстремно недоносено дете, а след това още едно бебе, родено в 31 седмица. Това ново момиченце не беше толкова малко, колкото братчето си, когато се роди, но тя все пак имаше много тежко начало. Това „обикновено недоносено“ беше едно от онези бебета, за които ние мислехме по друг начин преди и бихме наричали „бебе-гигант“, но тя прекара месеци в болницата и трябваше да се справи със своите собствени препятствия преди да се прибере вкъщи. А нейните родители трябваше да изживеят болката да имат още едно бебе в интензивното отделение.
„Обикновените“ недоносени бебета обикновено имат нужда от някакъв тип подпомагане на дишането, често се хранят през тръба за известно време, поради недобър сукателен рефлексневолева двигателна или секреторна реакция на организма в отговор на сетивно дразнене. Различават се повърхностни и дълбоки рефлекси, нормални и патологични и др. и винаги са подложени на риск от инфекции, заради венозните източници, медицински тестове и контакт с медицинския персонал. Недоносените бебета са в сериозен риск от развитие на некротезиращ ентероколитостри или хронични възпалителни заболявания на лигавицата на тънките и дебелите черва (НЕК). НЕК е ужасяващо заболяване, при което стените на червата са засегнати от бактериямикроорганизми с прокариотна структура. По форма биват: коки, пръчици, спираловидни. – изисква сериозна операция, но понякога може да доведе до смърт… Този риск е реален и не трябва да се подценява от приятели и семейството, както и от нас родителите на екстремно недоносени.
Щастлива съм да ви съобщя, че това „обикновено“ недоносено се справя добре и прогнозите са отлични. Чувствам се зле за това, което мислех преди и вярвам, че всяко недоносено бебе е чудо. Никога не трябва да съдим за книгата по корицата й. Страхът може да предизвика много емоции които нормално не бихме имали и ние трябва да се научим да ги разпознаваме.
Така че аз бих искала да се извиня на всички родители на недоносени деца, за това че не приемах медицинското състояние на бебетата ви сериозно.
Има неща, толкова разстройващи колкото това да не можеш да прибереш бебето си от болницата след като се роди и няма нищо по-лошо от това да го гледаш, страдащо от медицинските интервенции.
Всички родители са уплашени до смърт от възможността да изгубят едно от най-важните неща в живота си – няма значение колко големи или малки са бебетата им или колко дълго са били в болница. Дори една нощ в неонатологичното отделение е много и родителят никога няма да забрави това чувство. Всички недоносени бебета са в риск от всевъзможни проблеми и инфекции и те всички заслужават най-добрата възможна медицинска грижа и нашето уважение.
Недоносеното бебе си остава недоносено бебе!