Бебето ми се роди в 11 часа преди обяд,с тегло 2200 гр. и 45 см. По развитие на органите стана ясно, че всъщност съм била в 34 г.с. и ми обещаваха, че нищо не подсказва да има проблеми. Детето изплака нормално, беше поето веднага от екип педиатри, всяка процедура беше спазена перфектно. След което ми обясниха, че всичко е почти наред, но са я изпратили в Педиатрията, защото има малка нужда от кислород и предполагат, че ще постои 10-тина дни там, докато се стабилизира и наддаде малко на тегло.
Три часа след раждането ми, вече в стая, с един куп шевове и разкъсвания, въпреки малкото бебе, но вероятно заради трудно предизвикания родов процес, болеше много, но аз мислех само и единствено къде е детето ми, и че е далеч от мен. Започнах да обмислям как да стана и да си тръгна, за да отида там където е тя. Тя още нямаше име, беше с номер, и беше в друга болница, а това ме плашеше. През нощта почти не спах и точно в 6 сутринта, напълно облечена с приготвен багаж, чаках визитация, за да им кажа, че се самоизписвам, за да отида при детето си. Не издържах далеч от нея, въпреки че едва стоях на краката си, а и след обилната кръвозагуба често ми причерняваше, но в онзи момент изобщо не мислех за себе си. Дойдоха лекарите, започнаха да ми се карат, но успях да ги убедя, че аз трябва да си тръгна. Може би ми направиха услуга, а и аз гарантирах, че всъщност съм много добре и няма да им създавам проблеми ако ме пуснат.
Повиках съпруга си, дадохме име на детето си и тръгнахме за Педиатрията. Едва изкачих двата етажа и звъннах на звънеца на Неонатологично отделение. Появи се една лекарка, която поглеждайки ме веднага заключи – Аха,вие сте майката на бебе номер 127. Не знаех, че толкова много ми личи, че съм току що родила. Бях с огромни кръвоизливи по лицето и по тялото. Обясниха ми, че детето е много добре, но е включено на кислород и ще се наложи да постои няколко дни, докато се стабилизира. Все пак беше недоносена.
Последваха трудни за мен дни. Дни на плач и чакане да дойде следващия ден, точно в 12 на обяд, за да отида пред отделението за информация. И както всичко беше наред, след третия ден започнах да получавам информация колко е зле детето, колко е оточно, колко тежка е жълтеницата й, как има тежка бактериална инфекция в червата и колко е резистентна тази бактериямикроорганизми с прокариотна структура. По форма биват: коки, пръчици, спираловидни. към куп антибиотици. Получавахме информация в делнични дни, но събота и неделя информация беше възможна само по телефона. Аз естествено звънях. Някъде около 30-тия ден на престой на бебето ми в болницата, вече на термо легло и в почивен ден, около 21 часа нещо отвътре ме караше да звънна по телефона, а иначе до момента уж детето вече беше добре. На позвъняването ми отговори дежурния лекар, който ми съобщи че бебето ми е било реанимирано и около 15 минути са се борили да я върнат към живот. Нищо повече не ми обясниха, а и аз тогава нищо не знаех и сега мислейки си за тогава се питам „Защо да разбираме? Та нима ставайки родители, ние трябва да завършим медицина?”
Отново следваха дни на плач, този път наистина оправдан. Не можех да спя, не можех да мисля. Перях дрешките, гладех ги, после пак ги изпирах и пак ги изглаждах и пак и пак…. Не издържах вкъщи и реших да тръгна на работа, контактувайки с хора да не мисля за бебето поне за малко. Но всеки ден, отново в 12, аз бях там, пред вратата. Тогава живеехме с моите родители и ако не беше майка ми, едва ли сега щях да бъда същия човек. Колко мъка и колко сълзи изхвърлих върху тази жена, а тя ме слушаше и успокояваше, а колко сили ми вдъхваше? И ще съм и благодарна цял живот.
Следват само и единствено лоши новини, и лоши новини и това щеше да бъде години наред.
Няколко дни след като бебето ми беше реанимирано, в часът за информация, излезе друга докторка, заедно с онази която се водеше лекуваща на детето ми, за да говорят с мен и съпруга ми. Дори само това, че бяха две ме уплаши предварително, а и имаше защо. Обясниха ми, че бебето вероятно ще се нуждае от рехабилитациякомплекс от медикосоциални средства, насочени към възстановяване на застрашените от инвалидизация лица. Цели се възвръщане на физическите, психичните, професионалните и социалните възможности на болния. в клиниката за ДЦП, защото има разширени мозъчни стомахчета. Това беше, нищо повече като информация. Аз тогава нямах компютър, нямах интернет, нямах нищо. Нямаше от къде да намеря информация, а лекарите бяха пестеливи. Заради това, че нямаше как да открия информация, а и само термина ДЦП … и за мен света свърши. Вече нямах сили да плача. На път за работата ми влязох в храм Алелкандър Невски, седнах вътре на една пейка и ревнах с глас. Плаках поне час, наревах се хубаво, помолих се и си тръгнах. Същата вечер със съпруга ми обсъждахме положението и си спомням, че тогава казах: Ще я нося на гръб, ако ще и до пет години /боже,не знаех, че дори ще бъде повече време…./, но тя ще е до мен и аз ще се боря за нея, докато дишам. На следващия ден отново информацията беше лоша. Обясниха ми, че нещо в очите на бебето не е наред и ще се наложи криотерапия. Отново само това, никой нищо не обяснява, а аз като неук родител веднага си помислих – „Е, очи се лекуват, няма страшно. Не предполагах дори, че е възможно да има толкова страшни очни заболявания, водещи до слепота. Иначе физиологично бебето вече беше добре и беше стабилно и аз вече се чудех защо все още не я изписват. Настоявах да си я взема, следваха доста почивни дни, в които така или иначе нищо като изследвания не се прави. Лекарите се съгласиха, в деня на криотерапията, след процедурата и два часа след като бебето излезе от упойка, да я изпишат. Бях на седмото небе, въпреки че знаех какво ме чака,но поне щеше да е с мен и аз щях да съм навсякъде с нея.
Междувременно питах какво е това заболяване на очите, какво може да стане, какво следва, но никой нищо не ми казваше. Беше направено крио в Очната клиника към Александровска болница, в един ден и на двете очи. Детето беше върнато в Педиатрията, за да се стабилизира след упойка, а аз вече чаках пред вратата. Два часа по-късно се отвори вратата, връчиха ми бебето, ей така съвсем неофициално, съобщиха ми че са й били две ваксини и треснаха вратата преди още да задам каквито и да е въпроси. Нито знаех как да го гледам, как да го храня, с какво и какво точно трябва да правя, но бебето беше в ръцете ми и аз бях щастлива. Не помня какво и как съм правела с изредените по горе неща, вероятно съм се учела в движение, но не съм имала проблеми. Тежките проблеми и страшните прогнози бяха толкова много, че съвсем битовите неща, някак се изгубиха в спомените ми.
Вече знаех, че очите са много застрашени и чаках следващия контролен преглед, който беше точно 7 дни по-късно. Следваше още едно крио и безнадеждност, а и всеки път преди упойка на детето, при мен идваше анестезиолога с думите: Майче дай 20 лв., защото кой знае, може да му спре сърцето на масата… Чудех се дали някога ще почувствам нещо друго , освен безнадеждност, а и нямаше онова мечтано отношение от лекарите, нямаше на кого да разчитам, нито за адекватна медицинска намеса, нито на информация, нито дори на една добра дума. Бях посъветвана дори, да изчакам година и половина и да си направим друго. Като че ли това е некачествена стока, която лесно можем да заменим в магазина. Чувах думата „слепота” всеки ден и нямаше никаква надежда. Питах всеки път какво е името на диагнозата, която води до слепота, не ми отговаряха в началото, но след още 7 дни и две направени криотерапии на всяко око, ми обясниха, че бебето ми е сляпо и никога няма да вижда,а и няма какво повече да се направи, диагнозата беше „Ретинопатияобщ термин за заболявания на ретината на недоносеното”. Казаха ми ,че и двете ретини на детето са тотално отлепени.
Реших, че трябва да чета, трябва да уча, щом като нямаше кой да ми каже. А и не исках да се отказвам да търся, дори това да означаваше да търся лечение в чужбина. Вече имах интернет, купувах само и единствено учебници и четях и попивах всичо. Прочетох доста и колкото повече научавах, толкова повече несъответствия откривах около фактите до момента и рисковете за това заболяване. Навсякъде пишеше: „Най-важен фактор-теглото.Колкото по ниско тегло,толкова по рисково бебе.” А моето бебе ,в сравнение с описаните си беше направо гигант. Описани бяха още доста фактори, носещи риска, като-ранна гестационна седмица, дълго време кислородотерапия, мозъчни кръвоизливи, хидроцефалиядумата „hydrocephalus” произлиза от гръцки и се състои от две думи - „hydros”, което означава вода и „cephalus”- глава. Някога това състояние е било нарично „вода в мозъка”. Хидроцефалията представлява състояние, причинено от акумулиране на абнормно голямо количество церебро–спина... и т.н.,но за моето бебе нищо не пасваше напълно. Знаейки какво да питам, на последния преглед в Александровска болница зададох въпрос: „Защо моето дете е с тотално отлепени ретини,след като е родена с толкова високо тегло, доста над два килограма?” Последва уплашен поглед от лекарката и случайно изпуснатото – „Ама как така два килограма?” Много бързо се постараха да ме изпратят без да получа отговори. Вече бях сигурна, че нещо не е наред и очевидно има лекарска грешка. Подозирах,че всичко е било излишно,и упойки и криотерапии….всичко. Четейки, разбирах колко много вродени аномалии на очите съществуват, а и колко са много методите на изследване, така че да бъде доказан даден проблем. Направих всички видове образна диагностика и под всеки документ беше написано – „Ретината лежи”. Ако обаче отидехме на очен лекар, произволно избран, след преглед с офталмоскоп /онова уредче с лампичката/, казваха – „Тотално отлепена ретинанай-вътрешната обвивка на очната ябълка”. И така, в ден на обикновен преглед -отлепена, в ден на ехографско изследване – лежи, и това продължи цяла година. С 8 месечно бебе заминах в Дания, трябваше ми чуждо мнение. Имах познати там и реших да опитам, но за съжаление това не беше подходящата държава. Нивото на тамошните лекари ,бих го определила като по-ниско и от това на тукашните. Междувременно в България отивах при всеки офталмолог, за който чуех, в който и да е град, независимо детски или не. Мненията бяха най-различни,но след като стигахме до първата диагноза и името на онази доцентка, която я е поставила и въпроса приключваше. Имах чувството, че за нашите лекари е по-лесно да излъжат и да обрекат едно дете на живот в тъмнина, но не и да очернят името на колега. Реших ,че е време и аз да започна да лъжа. Грозно казано, но е факт. Не бях пробвала преглед в една известна българска частна клиника и записах час, вече знаеща и наясно с това какво търсим и как да го намерим. Влизайки при изтъкнатия професор, започнах с фактологията около раждането, тегло, лекарства, усложнения и прочее. Не носех никакви документи, само образните изследвания, на които всъщност пишеше, че ретините лежат. След което великата ми лъжа – „Година вече, не знаят какво става и не могат да поставят диагноза! Казах и,че подозирам една диагноза ,за която съм чела. Последва небивал интерес,събраха се двама, направиха куп изследвания, в това число отново и образно и всичко се изясни много бързо. Професора ме похвали – „Браво, личи си, че сте чела и диагнозата ви е правилната, но сте се забавили – трябвало било детето да се оперира много рано, а тя вече беше на годинка и половина. Сега шансовете били минимални. Ха-ха, все едно аз съм виновна. Диагнозата беше рядка вродена аномалия на стъкловидното тяло, а ретините все още бяха непокътнати, но ако продължаваме да чакаме, отново следва отлепване. Бях доволна все пак, все още имаше време, вече имахме ясна диагноза, ясен план за действие и ясни прогнози, въпреки че нищо добро не ни чакаше. Винаги съм казвала, че искам да знам всичко в цялата му тежест, за да мога да се боря адекватно. Предложиха поредица от операции, с които аз естествено се съгласих. Казаха ми огромна сума като цена на операциите в клиниката и ми обясниха, че може и в болницата да бъдат направени, но …. там няма инструменти. Тук пак ми идва да кажа: Ха ха…….., културен начин да ми поискат пари, но не това беше важно, важното е, че имахме надежда и аз я сграбчих. Поинтересувах се за упойките, които щяха да бъдат по дълготрайни и през три месеца, все пак детето се развиваше що годе добре, но още ходеше с колан за прохождане. Обясниха ми, че няма причина да се притеснявам, а и тя се развивала нормално за незрящо дете. Имам чувството, че всеки път съм предусещала проблемите, но не съм го знаела. След поредиците операции, детето ставаше все по стегнато като мускулатура и все по-често се заседяваше в количката, спря да ходи, спря да говори, спря да прави куп неща. Аз мислех, че просто трябва време, нали преживя много и за кратко. Започна да реагира на светлина и мърдащи предмети, нещо което ме правеше безкрайно щастлива. След третата операция или втора на дясното око, сваляйки превръзката, ми се видя че нещо не е наред. Роговицата беше започнала да помътнява. Изглежда ми се полагаше щастие, само за малко. Помътня тотално и вече нямаше шанс. Загубихме дясното око, загубихме ходенето, отново загубихме много. Отпадна втората операция на лявото око, а и аз не исках да рискувам вече. Не се бях отказала от надеждата за зрениеспособност за виждане, но вече знаех, че ще търся шанс в чужбина, прекалено малко ни остана, за да го рискуваме и него. Наред със зрението обаче, аз вече имах още един проблем за решаване, детето разви признаци на най-тежката форма Детска церебрална парализа. Естествено за нас „Или всичко,или нищо”. Научих се да приемам всичко с усмивка, въпреки че нищо весело не се случваше. В неврологично отношение също правех каквото чуех и я водех където чуех, че лекуват такъв проблем. И наред с традиционното,прилагах и нетрадиционни методи на лечение. Не толкова нетрадиционни,колкото неприети от невролозите, това бяха – акупунктура, лечение с меки лазери, лечение по медода на проф.Хохлов с аминокиселини, инжекции с руско лекарство липидна смес, което дори поставях на собствен риск, но нямаше какво повече да загубя, можех само да спечеля.
Две години проучвах чуждестранните офталмологични клиники, пътувахме в различни държави редовно и предвид неуспешния си опит в Дания, бях решила че няма да бързам с решенията си, докато не открия доказана с успехите си клиника и лекар, за да довършим започнатото с лявото око на детето. Операцията беше извършена в Германия, когато детето беше на 5 години, а резултата от нея учуди с успеха си дори хирурга, който я извърши. Можех гордо да заявя – „Детето ми вижда!”. Колко виждаше и по какъв начин не знаехме, но за мен беше достатъчно да знам, че ще може сама да се ориентира в пространството. Първият ни голям успех, а удовлетворението, че сме се преборили, не мога дори да опиша.
С ДЦП-то също постигахме нашите малки победи, но до 8 годишната си възраст, детето все още беше в количка. Не можеше да седи самостоятелно, не можеше да ходи, мускулите бяха спастични, не можеше да говори и изгледите за подобрение и тук избледняваха. Клиниките за рехабилитация съвсем очевидно показваха нежеланието си да се занимават с толкова голямо дете. В тази област се оказа – намираш си рехабилитатор, викаш си го вкъщи, плащаш луди пари на него, на логопед, на психолог и се работи с детето. Не плащаш – не получаваш нищо. А аз, както всеки може да се досети, от години не работех вече, работеше само таткото и бюджета все повече не стигаше. Живеехме с една заплата, помощи на детето заради ТЕЛК и моите мизерни асистентски парички, а разходите растяха пропорционално с детето. Бях обучена от една от най-добрите ни рехабилитаторки и рехабилитацията сама започнах да си правя и мога да кажа, че и аз и детето добре се справяхме. Превърнах дома си в рехабилитационен център и ако всеки родител купува играчки, при нас не беше така, ние купувахме огромни масажни топки, позиционни столове, шведски стени и какво ли още не, а ако пък нещо беше много скъпо, съпруга ми си го правеше сам. Но всичко това не беше достатъчно, времето течеше, а с растежа шансовете за самостоятелност намаляваха. Започнах отново да мисля за чужбина, явно и за този проблем това е решението, независимо че финансово нямаше как да се справя.
В момента моето недоносено бебе е вече 9 годишно дете. От година лекуваме ДЦП в Израел, с помощта на много хора. Виктория вече седи самостоятелно, опитва се да говори, опитва се да ходи и става все по-уверена. Убедена съм, че и с това ще се преборим, защото вярвам в детето си, вярвам в себе си и вярвам в Бога.
Извода за мен от това което преживях: Родих дете. Мачкаха ме, понасях обиди и упреци, подигравателно отношение от лекари и специалисти, вместо да бъде обратното.Съветваха ме да се откажа да търся лечение. Казваха – „Няма шанс”, вместо да бъде обратното. Сама търсех информация за всичко, а не с помощта на лекар, вместо да бъде обратното. Всичко в нашата България е на обратно.
Сега знам,мога и съм уверена, че чудесата се случват всеки ден, просто трябва да вярваме и да се борим с всички сили!!!
За раждането на Вики, прочетете тук